Latest News
Everything thats going on at Enfold is collected here
Hey there! We are Enfold and we make really beautiful and amazing stuff.
This can be used to describe what you do, how you do it, & who you do it for.
TAKVİM YAPRAKLARI DEĞİŞİYOR SORUNLAR DEĞİŞMİYOR
HaberlerOtizmli çocuklar yeni eğitim-öğretim dönemini hangi sorunlarla açtı?
Aslında bu sorunun kendisi çok doğru bir ifadeyi içinde barındırıyor. Normalde insanlar yeni sezonu umutla açar, bizler ise sorunla açıyoruz, kaygıyla bekliyoruz. ‘Acaba ne olacak ?’ düşüncesiyle beklemek çok yıpratıcı oluyor. Bir insanın geleceğinin (durumu netleştiren pek çok yönetmelik olmasına rağmen) başkasının onayına ya da isteğine bağlı olması çok kötü hissettiren bir durum.
Nakarat gibi olacak ama yıllardır durum bizim açımızdan pek değişmiş değil. Oğlumla 17 sene önce başlayan okul maratonunda yaşadığım sorunlar bunca çalışmaya, emeğe rağmen artarak devam ediyor. Okula kabul edilmeyen, kontenjan dolu denilen, sınıfta istenmeyen, kaynaştırma raporu olmasına rağmen özel eğitim sınıfına gönderilmek istenen çocuklarımız var. Gölge öğretmen hakkı kullandırılmamak istenen çocuklarımız ise sorunların başka boyutu. Bizler yeni eğitim öğretim yılına başlarken bir bakıma eski sezonu kapatmış olmuyoruz, sadece her eğitim yılı başlangıcında aramıza yeni kişiler katılıyor.
İşin kötüsü şu ki, velilerimiz haklarını ve iletişim dilini bilmiyor. Söylenen her şeyi kayıtsız şartsız kabul ediyorlar ve nesiller kaybediliyor. Kolaylaştırıcı kişi / gölge öğretmen bir haktır ve öğretmenin ‘Ben sınıfta gölge öğretmen kabul etmiyorum,’ deme yetkisi yoktur. Velilerin yapması gereken şey yazılı dilekçe vermektir. Önce okula, sonra ilçe MEB’e, sonra da kamu denetçiliğine. Bunlara rağmen hala sorun varsa bu konularla çalışan derneklere ve vakıflara müracaat edilmelidir. Okulda kontenjan yok deniliyorsa veya destek eğitimi sınıfı açılmıyorsa yapılacak şey bellidir. Önce dilekçe vermek ve sonra o dilekçeyi takip etmek. Hem biz dernek olarak, hem de ben şahsen sosyal medya hesaplarında velilerimize haklarını hep anlatıyorum, lütfen takip etsinler.
Türkiye’de halkı derinden etkileyen bir ekonomik kriz var. Bu kriz herkesi etkiliyor. Aileler yoksullaşıyor, çocuklar sağlıklı beslenemiyor, sağlıklı gelişemiyor. Peki, otizmli çocukları bu kriz nasıl etkiliyor?
Olayı biraz daha genellemek daha uygun olacaktır. Otizmli bireyler de dahil olmak üzere özel gereksinimli tüm bireyler bu durumdan çok etkilendi. Özellikle orta ve alt gelir seviyesinde bulunan ailelerimiz bu süreçte çok yıprandılar, yıpranmaya da devam ediyorlar.
Özel eğitime devam eden bireyler için aylık sekiz seans bireysel eğitim yeterli değil. Ülkemizde bunu kabul etmeyen yoktur sanırım. Özellikle erken çocukluk döneminde bireylerin daha fazla eğitime ihtiyacı bulunuyor ve tabi ilerleyen dönemlerde de. Ekonomik krize bağlı olarak maalesef birçok ailemiz çocukları için aldıkları fazla seansları bırakmak zorunda kaldı. Ayrıca özel gereksinimli bireylerin gelişimine olumlu katkı sağlayan duyu bütünleme eğitimi (ergoterapi), dil konuşma terapisi gibi ekstra eğitim desteklerine bahsettiğimiz gruptaki ailelerimiz katılmakta güçlük yaşıyorlar. Çünkü bu eğitimleri devlet pek finanse etmiyor ve diğer eğitimlere göre daha pahalı ve yük tamamen ailelerin üzerinde kalıyor.
Diyeti olan, belirli malzeme ve materyalleri kullanmak zorunda olan bireyler de maliyet artışından ne yazık ki olumsuz etkileniyor.
Diğer yandan maliyetlerdeki artışa karşı devletin rehabilitasyon merkezlerindeki eğitim birim ücretine verilen zammın çok düşük kalması sebebiyle, ciddi sayıda kalifiye eğitim personeli özel eğitim alanından başka iş kollarına yöneldi. Hatta yaşam koşullarındaki zorluk nedeniyle, eğitim personelleri büyükşehirleri terk etmeye de başladı. Yaşanan bu olaylar zaten 8 seans olan eğitim hakkının kalitesinin düşmesine neden oldu. Ekonomik zorluklar, zincirleme bir reaksiyonla özel eğitim sistemini etkiledi.
Geçtiğimiz yıl yaptığımız röportajda okulların otizmli çocukları bünyelerine alıp almadıklarını da konuşmuştuk. Yeni eğitim öğretim döneminde de aynı sorunlar giderek derinleşiyor mu?
Geçen yılın bu yıldan farkı sadece değişen takvim yaprakları. Aktörler, figüranlar, senaryo aynı. Derin bir drama doğru ilerliyor hayat filmimiz. Biz her yıl bir umut sorunların son bulacağını düşünürken, çözemediklerimizin üzerine yenileri ekleniyor. Yeniden doğmaya ve çiçek açmaya çalışırken yıpranıyoruz, yaprak döküyoruz, dallarımız kırılıyor…
Biz şunu istiyoruz, “tüm özel gereksinimli çocuklarımız okullara, sıralarına, akranlarına kavuşsun”. Yaşanan tüm sorunlar bizim, sorun yaşayan aileler biziz. İçselleştiremediğiniz, benimsemediğiniz, özümsemediğiniz hiçbir durumun çözümüne gerekli katkıyı sağlayamazsınız. Toplumdaki bu yara her geçen gün büyüyor. Görmezden gelerek bu yaranın kapanmasını sağlayamayız.
Yaz döneminde Ermeni okullarında kayıt epey konuşuldu. Ermeni okullarında okumak isteyen ama kaydolamayan otizmli çocukların durumları nedir?
Bu durum aslında mikro-makro ilişkisi biraz da. Örneğin, İstanbul da hizmet veren 16 Ermeni okulu varken binlerce devlet okulu, yüzlerce özel okul var. Ermeni okulunda sorun yaşayan 2 öğrenci çıkıyorsa, diğer özel okullarda bunun misli olarak sorun çıkıyor. Devlet okullarında yasal haklarımızı bilirsek bir nebze ilerleyebiliyoruz ama özel okullarda ve Ermeni okullarında hiçbir ilerleme olmuyor. Hepsinin yöneticileri insan, eğitimcileri insan ve ortak sonuçlar ortaya çıkıyor.
Okulların öne sürdüğü gerekçeler, çocuklarımıza uygun kadrolarının ve eğitimcilerinin olmayışı. Oysa bunu değiştirmek imkansız bir şey değil ki. RAM’dan eğitim talep edebilirler. Sonuçta kaynaştırmayı da RAM veriyor. Zaten çocuk uygun değilse, kaynaştırma okuyamaz. Ayrıca bu konuda çalışan bizim gibi derneklerden de eğitim isteyebilirler ya da çocuğun davranış problemi varsa veliden kolaylaştırıcı kişi talep edebilirler. Yani ileri sürdükleri gerekçe çözülebilir ama onlar çözüm bulmak değil reddetmek, görmezden gelmek ve kafalarını yastığa gömmek istiyorlar.
Biz hiçbir özel gereksinimli birey sorun yaşamasın, hiçbir aile üzülmesin istiyoruz. Günümüzde otizmliler ve özel gereksinimli bireylerin özel eğitim hakkı evrensel bir konu. Bunun için coğrafya değiştiren aileler mevcut. Çok gelişmiş ülkelerde tüm bireyler birarada yaşayabilirken, ülkemizde farklılıklarla bir arada yaşamayı reddediyoruz.
Oysa hep birlikte hareket eder ve toplumsal olarak ortak bir bakış açısına sahip olursak çözüme ulaşırız.
Dr. Alper Yılmaz ile Disleksinin Merak Edilenleri
VideolarDr. Alper Yılmaz ile Disleksinin Merak Edilenleri
DEVLET SORUNA ÇARE BULMUYOR – BİRGÜN
HaberlerOtizmli Mehmet Eres’in bakım evinde gördüğü işkence sonucu yaşamını yitirmesinin ardından yeni bir tartışma başladı.
https://www.birgun.net/haber/devlet-soruna-care-bulmuyor-404206
Kurucumuz Parin Yakupyan’ın Sözlerine Halk TV’de Dikkat Çekildi
HaberlerGökmen Karadağ ile Kayda Geçsin programının 14 Ağustos 2022’de yayınlanan bölümünde, kurucumuz Parin Yakupyan’ın sözlerine dikkat çekildi. Yakupyan’ın rehabilitasyon merkezlerinin içinden geçtiği dar boğazı ve özel eğitimin çocuklar için önemini vurguladığı yazı Gökmen Karadağ tarafından okundu.
OTİZM VE TAKINTILAR
Yazılar“Takıntılar konusunu sözcüklere dökmek o kadar zor ki… ‘Yaşayan bilir’ derler ya, öyle bir durum. Bizlerin, ailelerimizin yaşadıklarını, nelerin takıntı olabileceğini, nelerin rutine, ritüele dönüştüğünü anlatmaya kalksak, başlı başına bir çalışma konusu olur,” diyen ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı Otizmli Genç Annesi Parin YAKUPYAN yazdı.
Otizm denilince belki akla gelen ilk kelimelerdir ‘takıntı’ ya da ‘tekrarlayan davranışlar’. Bu iki kelime neredeyse otizmle özdeşleşmiştir. Bunun yanında rutinler, ritüeller de vardır. Aslında birçok yerde artık takıntı yerine ‘yoğun ilgi alanı’ deniyor. Çünkü otizm tanılı bireylerden edindiğimiz bilgiler ışığında bu davranışların her birinin bir anlamı olduğunu anlıyoruz ve biliyoruz artık.
Bazı konulara ilgileri yüksekse, sürekli bu konularla ilgilenmek ya da konuşmak istiyorsa bunlara takıntı diyoruz. Örneğin taşıtlar, tanıştıkları insanların doğum tarihlerini bilme isteği, kapı açıp kapamak gibi.
En sevdikleri nesneyi odasında çekmecenin belli bir köşesinde tutması, aynı tip bardaktan su içmesi de ritüellere örnek sayılabilir. Aynı yoldan okula gitme isteği, aynı düzende yemek yemek istemesi rutine örnek teşkil edebilir. Mesela Garen çok küçükken bindiği okul servisine yabancı biri bindiğinde kıyametler kopardı 🙂 Garen’in küçüklüğünde çok ciddi bir rutin bağımlılığı vardı. Bir hafta cuma günü dışarıda yemeğe gittiysek her hafta cuma günü aynı yere gitmek isterdi. Bunu özel eğitimde çok çalıştık ve onu sürprizlere alıştırdık. Şimdi; monotonluktan nefret edermiş, sürprizi değişikliği çok severmiş ama bu değişiklikler hep güzel şeyler olmalıymış, öyle diyor.
“Özellikle rutin ve ritüellerin dışına çıkmak çocuklarımızı huzursuz edebiliyor.”
Kendini ifade eden otizmli bireylerden öğrendiğimiz kadarı ile bizim takıntı ya da tekrarlayan davranış dediğimiz durumlar onun karmaşık dünyadan kendini soyutlama, rahatlama, sakinleşme, ifade etme eylemleri oluyor. Ancak ne yazık ki, günlük yaşam içerisinde işler onların istediği gibi ilerlemiyor.
Bizlerin de günlük hayatta takıntıları, rutinleri, ritüelleri bulunuyor ama biz bunları baskılayabiliyor ya da mekâna göre davranabiliyoruz. Çocuklarımızın ise hazırbulunuşluk düzeylerinden dolayı çoğu zaman böyle baskılama şansı bulunmuyor. Özellikle rutin ve ritüellerin dışına çıkmak çocuklarımızı huzursuz edebiliyor. Olumsuz davranışlarına kapı aralayabiliyor. Takıntılarını gerçekleştiremediklerinde de aynısı oluyor.
Hep aynı sokaktan bir yerlere gitmek, gidilen her ortamda kapıların çarpılması, evin içerisinde dolaşarak yemek yenmesi, hep aynı marketten bir şey alma isteği, aynı kıyafetleri giymek… Tüm bunlar aileleri olarak bizleri çok zorluyor.
Peki, bu süreçte ne yapacağız? Bu durumlara göz mü yumacağız yoksa toplumsal uyum için çaba mı sarf edeceğiz? Çocuklarımız böyle mutlu diyerek onları takıntılarıyla baş başa bıraktığımızda bir süre sonra girdikleri kısır döngü sonrası aslında ne kadar mutsuz olduklarını gözlemliyoruz. O sebeple biz ailelerin ve eğitimcilerin görevi takıntıların çocuğu ele geçirmesini engellemek olmalı. Fakat gözden kaçırmamız gereken çok önemli bir nokta var. Çocuğun yaşadığı her problem davranış ‘takıntı’ veya ‘ritüel’ olmayabilir. Bazen uyaran ihtiyacı veya tam tersine kendini uyaranlardan koruma isteğini takıntı ile karıştırmamak lazım. O takıntının neye hizmet ettiğini doğru belirlemek ve müdahale planı oluşturmak eğitimcilerin en büyük görevi.
Çocuklarımız da takıntılarından mutlu değiller aslında. Ben bunu Garen’in söylemlerinden anlıyorum. Takıntılarından kurtulmak istediğini söylüyor ve diyor ki: “Psikiyatra gideyim. 30 tane ilaç kullanayım. Doktor benimle 2 seans konuşsun. Hatta her gün seansa alsın. Ancak düzelirim anne.”
Aslında bize düşen dengeyi sağlamak, bilgilerini güncellemek, ona alan açmak , onu iyi anlamak . Bir terazi gibi düşünün, bilgileri güncellenene kadar, birey gelişimini tamamlanana kadar bu dengenin sağlanması gerekir. Ona alan oluşturabiliriz, süre belirleyebiliriz, tabii bu süreçte takıntılar, rutinler, ritüeller üzerine çocuğun ihtiyacına özel çalışmalar yapmaya da devam etmeliyiz. Takıntılarının onun kişiliğinin, sosyalleşmesinin, toplumsal bir birey olmasının önüne geçmesini de engellemeliyiz.
Bu konuyu sözcüklere dökmek o kadar zor ki… Bu satırları yazarken ne kadar zorlandığımı asla bilemezsiniz. “Yaşayan bilir” derler ya, işte öyle bir durum. Bizlerin, ailelerimizin yaşadığı o kadar çok olay var ki… Nelerin takıntı olabileceğini, nelerin rutine, ritüele dönüştüğünü anlatmaya kalksak başlı başına bir çalışma konusu olur. Bir paylaşım yapsak, altına her aileden bir örnek istesek, ne kadar farklı durumlar olduğunu görürüz. Her çocuğun her bireyin takıntısı birbirinden farklı.
Garen’in takıntıları zaman içerisinde çok değişti. Ama her takıntısı bizi gerçekten çok uğraştırdı. Tabii şunu da iyi düşünmek gerek, her takıntı illa değiştirilmeli, müdahele edilmeli mi?
Sene 2012 Garen Efendi beyaz pantolona takmıştı o dönemler… Gezmeye giderken beyaz pantolon giyilecek ve hatta mümkünse kazak da beyaz olacak. Sevgili süpervizörümüz Nükte Hocamız:
“Her takıntıyı değiştirmeye çalışmayın. Eğer hayatınızı çok da engellemiyorsa bırakın yaşasın” demişti. E bu çocuk okula formayla gidiyor, tatil günlerinde de varsın beyaz giysin demiştim ve onu engellemeye çalışmamıştım.
Garen’in şuaralar en büyük takıntısı tatil. Ama bu öyle böyle bir takıntı değil. Gitseniz de kesmiyor onu, daha tatildeyken “Eyvah tatil bitiyor, tekrar ne zaman gideceğiz?” diye sormaya başlıyor. 356 gün tatilde olma planları yapıyor. Garen’in 22 yıllık hayatında takıntıları elbette çok değişti. Bayraklardan başladı, müzik aletleriyle devam etti, sonsuz katlı oda, iki takıntısı, toz parçacık ve tatil ile devam ediyor şu anda.
Zor arkadaşlar, çok zor… Konuşsa da, anlatsa da, kendine engel olamadığı sürece farkında olmak da çok zor.
Sonuç olarak baktığınızda; çocuklarımızı hayata dahil etmek için büyük çaba ve efor sarf ediyoruz. Bazen doğan her güneş ile yeni bir durum ile mücadele ediyoruz. Bitti derken yeniden başlıyoruz. Bitmemek, tükenmemek için biz de her gün yeniden doğuyoruz.
İnsanların bizi bire bir, noktasına virgülüne kadar anlamasını beklemiyoruz sadece anlayış bekliyoruz.
Bir başka yazıda tekrar görüşene kadar, takıntılar ile daha az mücadele ettiğimiz, anlayışın bol olduğu bir topluma doğru evrildiğimiz güzel günler diliyorum herkese…
YETİŞKİN BİR OTİZMLİNİN ANNESİ OLMAK…
YazılarCana yakın mizacı ile sosyal medyadan tanıdığımız otizmli birey Garen, günlük hayatta neler yaşıyor? Otizmli bir yetişkinin annesi olmak hangi sorumlulukları getiriyor? Garen’in annesi ve ÖÇED Dernek Başkanımız Parin Yakupyan ile konuştuk.
Garen’i sosyal medyadan tanıyanlar onun çok uyumlu bir otizmli olduğunu düşünüyor. Gerçekten öyle mi?
Garen uyumlu bir otizmli değil. Yüksek fonksiyonlu bir otizmli ama köşeleri olan bir çocuk. Bilişsel anlamda iyi olsa da, davranışsal anlamda takıntılı ve rutinlerinde çok ciddi problemleri var. Problem davranışları çok çabuk pekişiyor ve olumsuz davranışlara geçebiliyor.
Hep böyle miydi?
Küçük yaştan itibaren rutinleri vardı. Normalde onun okul servisine binmeyen bir öğretmen o gün servise binerse ya da ben onun beklemediği bir anda okula gidersem kıyametleri koparırdı. ‘Hayır’ı asla kabul etmezdi ve ciddi davranış problemleri sergilerdi. Ancak bunların çok büyük kısmını özel eğitim, davranış yönetimi ve doğru pekiştirmelerle aştık. Öğretmenlerden öğrendiğimiz yöntemlerle en sivri kısımlarını törpüledik. Artık ‘hayır’ı biliyor ama hala arada bir zorluyor.
Bu zorlamalar kazanımlarda gerileme gibi mi?,
Aslında gerileme demek doğru olmaz. Pek çok otizmli gibi Garen de zeki bir çocuk. Neyi, nerede denemesi gerektiğini iyi biliyor. Karşısındakinin sınırlarının nerede yumuşayacağını iyi kestirebiliyor. Mesela beni toplum içerisinde daha çok zorluyor. Çünkü benim orada ‘hayır’ı çok uzun süre sürdüremeyeceğimi veya yorgun olduğum zamanlarda “Off tamam Garen, ne istiyorsan yap!” diyebileceğimi biliyor. Yani bu daha çok Garen’in karşısındakinin zayıflığını görüp, o zamanı değerlendirme isteği. Bunu da bana açık açık söylüyor. “Bıkacaksın bu yaptığımdan. Öff Garen, tamam! Ne istiyorsan yap, tamam oğlum! Diyeceksin. Sen bana güzellik ile evet demezsen, ben de sana zorla evet dedirteceğim” diye ifade ediyor.
Uygun zamanı yakaladığında istediklerini daha kolay elde edeceğini mi düşünüyor?
Evet. Çünkü davranışın zirve yaptığı bir nokta vardır. Çocuk bizden bir şey ister ve bunun için bizimle mücadele eder. Usanıp talebini yerine getirdiğimizde: “Ben böyle davrandığımda annem istediğimi yaptı” diye düşünür. Bu birinci peak noktasıdır. Eğitimcimiz durumu fark ettiğinde ‘böyle davranmayın’ diye bizi uyarır. Biz de çocuğumuz aynı şeyi tekrarladığında, dayanmaya çalışırız. Bu sefer, bizi gittikçe daha çok zorlar. Çok tepelere çıkar. Çoğu zaman da dayanamadığımız için istediğini yaparız. Ancak şunu unutmamalıyız ki, dayanabilirsek bu davranış günün birinde sönecektir. Ama ben de bir anneyim ve bunları bilmekle beraber, yaşamın içerisinde uygulamanın çok zor olduğunun farkındayım. Zaman zaman çok yorgun oluyorsunuz ve tolere edemiyorsunuz. Garen de bu ince noktaları kullanıyor.
Başkalarına karşı Garen’in tavırları nasıl?
Garen o kadar tatlı dilli ki, genellikle kendini insanlara kolayca sevdirerek ilişkilerini yürütüyor. İstediklerini yaptığınızda da, bir sorun çıkarmıyor. Ancak bu sefer de, her istediğini sevimlilik ile elde etme davranışı pekişiyor. Bu taktiği işi yaramadığında ise etrafındaki kişileri zorluyor. Buna rağmen yine olmazsa, o kişileri hayatında istemediğini söylemeye başlıyor.
Garen’in istekleri neler oluyor, bir örnek verebilir misiniz?
Mesela sizinle takıntılarını konuşmak istiyor. Konuşuyorsunuz ve sonra ona “Haydi gel, şimdi de başka konuda sohbet edelim,” dediğiniz anda problem çıkarıyor. Çünkü o sadece takıntılarından bahsetmeyi tercih ediyor. Bu yüzden eğitimcisi ile olmak işine gelmiyor ve durumu “Ben artık at koşturmak istiyorum” diyerek ifade ediyor.
At koşturmaktan kastı nedir?
Kuralsız yaşamak. “Ben istediğim gibi yiyeyim, içeyim, telefonum ile oynayayım, emekli hayatı yaşayayım,” diyor. En büyük hayali ölümsüzlüğün iksirini bulmak. Geçen gün bir arkadaşım ona sordu: “Sen ölümsüzlüğü bu yaşında mı bulmak istiyorsun yoksa yaşlanınca mı?” Garen dedi ki: “Yaşlanınca bulmak istiyorum. Bu yaşın sorumlulukları ağır. Yaşlanayım, emekli maaşım olsun, maaşımla gezeyim. Sokakta dolanayım, yemek yiyeyim. Kimse bana kural koymasın.”
Garen isteklerinde diretmeye ne zaman başladı?
Ergenlikten öncesi daha kolaydı. Garen çocukken kural adamıydı ve ona söylediklerinizi mutlaka yapardı. Ama ben de, onun her söyleneni robot gibi yapmasını istemiyordum. Eğitimlerde buna çok dikkat ettik. Mesela öğretmen camdan atla derse atlayacak mıydı? Arabadan in derse, inecek miydi? Gereken noktada ‘hayır’ demesini öğrettik. “Kafana uymayan bir şey olduğunda, karşısındaki kişi öğretmenin bile olsa hayır diyeceksin” diye üzerinde çalıştık. Elbette bu ‘hayır’ın ve ‘evet’in de kuralları vardı.
Sonra ergenlikle birlikte bağımsız olma isteği güçlendi ve ‘ben de bu toplumda varım’ duygusuyla davranışlarında bir şeyler değişti. 1324 yaşından sonra ciddi başkaldırılar ile karşılaştık. Çok kez valizini alıp geldi ve “Ben artık gidiyorum. Bağımsız yaşamak istiyorum. Kural konulsun istemiyorum. Kalkacağım ve yatacağım saate ben karar vermek istiyorum,” dedi. Biz de ona “Toplumda herkes belli kurallara göre yaşıyor. Sen kendine göre bu hayatı yönlendiremezsin,” dedik.
Ergenlikten sonra Garen hayatın gerektirdiği kurallara ne kadar uydu?
Bir şekilde liseyi bitirdi. Ama liseden sonrası artık tercih meselesiydi ve o da bunu tercih etmedi. Dedi ki: “Ben üniversiteye git meyeceğim. Çünkü lisede yaşadığım problemleri yaşamayı, arkadaşlarımın benimle uğraşmasını, okul + da çok ses olmasını, öğretmenlerin ödev vermesini istemiyorum.”
Biz yine de onu sınava soktuk. Sonradan öğrendik ki, sınav kitapçığını bile doldurmamış. Bunun üzerine tercihine saygı duyduk. Fakat amaçlarına ulaşması için bir işi olması gerektiğini de söyledik. Çalışmaz ise her canı istediğinde tatile gidemeyeceğini ya da aklına estiğinde dışarıda yemek yiyemeyeceğini anlattık. Amaçlarına ulaşması için bir işi olması gerektiğini açıkladık. Ama bir işte çalışmak Garen’i biraz korkutuyordu. Rutin bir işte, çok fazla kural ile boğuşmak istemiyordu. Otizmi bilen korumalı işyerleri yaygın değil ve ben de onu bir işe soksam orada yapmayacağını biliyordum. Ona kendi sistemimizde bir ofis açalım, orada tasarım yapsın dedik ve Oti Dükkan’ı kurduk.
Oti Dükkan nasıl gidiyor?
Garen tasarım konusunda çok yetenekli. Oti Dükkan’da sipariş üzerine kişiye özel termos tasarımı yapıyor. Sabaha 9:00’da işe birlikte geliyoruz ve akşam birlikte çıkıyoruz. Yine kurallı bir işi var. Çok mutlu değil ama başka bir seçeneği yok.
Aslında Garen’in tipik gelişen pek çok yaşıtı da çalışmayı sevmiyor. Bu açıdan yaşıtlarına benzemiyor mu?
Garen’in durumu diğer ergenlerden biraz daha farklı. Hiçbir çocuk keyifle ödev yapmaz ama ödev yapmak zorunda olduğunu bilir. Garen’de bu zorunluluk duygusu yok. Ayıp olmasın diye veya kendini insanlara kanıtlamak için bir şeyler yapmak hiç içinden gelmiyor. Başarmak ve insanların “Ooo Garen Süpersin” demeleri onun açısından önemli değil. Onun için itici güç, yemek, gezmek ve tatile gitmek. Elbette içinde yaşadığımız toplumda da herkes başarı duygusunu tatmak için çalışmıyor. Bir çok beyaz yakalı kariyerinde yükselince, genel müdür olunca, ‘Ben ne yapıyorum?’ diye düşünüyor. ‘Kişisel başarı ne ki?’ demeye başlıyorlar. Kırsal bir bölgeye yerleşip, bir toprak satın alarak ekip biçmeye başlıyorlar ya da kişisel gelişim kurslarına katılıyorlar. Ama Garen’de bu şu andan itibaren var. Onun için biz bazı şeyleri dışsal motivasyon ile sağlayabiliyoruz. Pek çok kişinin uyduğu kuralları ona hatırlatıyoruz. İşte o noktada bazen dürtülerine engel olamayıp problem davranış sergileyebiliyor.
Problem davranışlar sergilediğinde süreci nasıl yönetiyorsunuz? Çevresini konu ile ilgili nasıl bilgilendiriyorsunuz?
Bizim en büyük sorunumuz, Garen’e de diğer insanlara davranıldığı gibi davranılmasını sağlayamamak. Basit gibi görünüyor belki ama o kadar zor ki… Okulda mesela gidiyor bir kıza sarılıyor veya bacaklarına bakıyor. Kız da Garen’den kötülük gelmeyeceğini bildiğinden buna müsaade ediyor. Ama bu noktada ne oluyor? Garen’de ‘Ben bunu toplumdaki tüm kadınlara yapabilirim. Sorun değilmiş,’ davranışı pekişiyor. Bizler bunu engellemek için o okulda eğitim veriyoruz. Diyoruz ki; “Bakın diğer arkadaşlarınız size nasıl davransın istiyorsanız Garen de size öyle davranacak. Garen bir birey. Nasıl ki, diğer erkek arkadaşlarınızın size dokunmasına ya da bacaklarınıza bakmasına izin vermiyorsanız Garen’e de izin vermemelisiniz. Ama bunu Garen’e ‘Bakma! Etme!’ şeklinde değil ‘Garencim bu benim alanım, bana bu şekilde dokunamazsın’ diyerek düzgün bir şekilde yapmalısınız. Sırf sevimli davrandığı için onun birey olduğunu unutmayın.”
Ama Garen de çok sevimli…
Evet, çocuklarımız çok sevimli ve çok tatlılar. Garen’i de herkes çok seviyor. Ben şu anda Algı Özel Eğitim Merkezi’nde çalışıyorum ve Garen’in Oti Dükkan ofisi de burada. Kurumun kedisi gibi oldu ve bunu da sonuna kadar kullanıyor. Size geliyor “Hadi bir yemeğe çıkalım sizinle, mantı yiyelim. Çok sıkıldım, biraz sohbet edelim” diyor. Öyle iştihalı, öyle şirinlikle teklif ediyor ki dayanamıyorsuNuz. “Hadi gel Garenciğim çıkalım. Seninle şöyle bir dolaşalım. Ne oldu sana yavrucuğum, kuzucuğum?” diyorsunuz.
Çok masumane gözüküyor ama sonuçta ne oluyor biliyor musunuz? Garen’in sağlıklı beslenme alışkanlıklarını devam ettirmesi, takıntılarından sınırsızca konuşmaması için hayatına müdahale edenler birkaç kişi kalıyor.
Başka bir örnek daha vereceğim. Kurumumuza devam eden beş buçuk yaşında küçük bir çocuğumuz var. Onunla davranış çalışıyoruz. Çocuk yerlerde tepiniyor ve ağlıyor. Biz annesine bu davranışı görmezden geleceksin diye öğrettik. Diyelim ki, bekleme salonunda çocuk annesinden bir şey istedi ve kendini yere attı. Annesi göz kontağını kesiyor ve çocuğun davranışını görmüyor. Bu sefer de ‘yazık bu çocuğa çok ağladı’ diye diğer veliler müdahale ediyor. Oysa olumsuz davranışın pekişmemesini istiyorsak çevreden ne çocuğa ne de anneye müdahale edilmemeli. Bu konuda tüm toplumu eğitmek mümkün değil. Ama bir özel eğitim kurumundaki velileri eğitmek mümkün. Çocuğumuzun gittiği okulda, kaynaştırma ortamında bu eğitimi vermemiz ve onlara bunu anlatmamız mümkün. Yani dokunabileceğimiz alanlar var. Ama oradaki insanlara bile çoğu zaman bunu anlatamıyoruz.