Latest News
Everything thats going on at Enfold is collected here
Hey there! We are Enfold and we make really beautiful and amazing stuff.
This can be used to describe what you do, how you do it, & who you do it for.
Otizm profesyonelleri bilim etrafında buluştu
HaberlerAkademisyenlerin, özel eğitim öğretmenlerinin, çocuk gelişim uzmanlarının, psikologların, psikiyatristlerin, nörologların ve ailelerin bir araya geldiği “1. Uluslararası Uygulamalı Davranış Analizi Konferansı Türkiye”nin ilki 22-23 Eylül Cumartesi Pazar tarihlerinde Haliç Kongre Merkezi’nde yapıldı. Yurt dışından ve yurt içinden 22 konuşmacının yer aldığı konferansa katılımcıların ilgisi büyüktü.
Nörogelişimsel bozukluklar arasında yer alan otizm, toplumumuzda görülme sıklığı açısından hızla artıyor. Buna karşın, erken yaşta ve yoğun eğitimle otizm bulguları hafifletilebiliyor. Uygulamalı Davranış Analizi- Applied Behavior Analysis (UDA/ABA) ise, bu konuda dikkatleri üzerine çeken, köklü bir geçmişe sahip ve en umut vaat edici sonuçları sağlayan uygulama olarak öne çıkıyor. Kısa adıyla ABA ya da UDA olarak bilinen Uygulamalı Davranış Analizi konusunda Türkiye’de ilk kez bu kapsamda bir konferans gerçekleştirildi.
“1. Uluslararası Uygulamalı Davranış Analizi Konferansı Türkiye (UDAKOT), (1. International Conference on Applied Behavior Analysis Turkey-ICABAT)”, Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği (ÖÇED) tarafından, Algı Özel Eğitim Kurumları, Serenas Group ve Haliç Kongre Merkezi işbirliği ile düzenlendi. İki gün boyunca, uluslararası ve ulusal düzeyde tanınmış ABA/UDA alanında uzmanlaşmış bilim insanının katılımıyla yapılan “1.Uluslararası Uygulamalı Davranış Analizi Konferansı Türkiye”de otizm alanında köklü bir geçmişi olan ABA uygulamaları A’dan Z’ye ele alındı.
AÇILIŞ KONUŞMALARI YAPILDI
Sunuculuğunu Adem Kuyumcu’nun yaptığı konferans, bir dakikalık saygı duruşu ve İstiklal Marşı’yla başladı. Ardından gelen açılış konuşmaları ise, ÖÇED Başkanı Parin Yakupyan, Konferans Düzenleme Eş Başkanları Nicky Nükte Altıkulaç ve Selim Parlak, Otizm Dernekleri Federasyonu Başkanı Ergin Güngör, Özel Özel Eğitim Kurumları Derneği Başkanı Yunus Kılıç, İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü Halk Sağlığı Hizmetleri Başkan Yardımcısı Dr. Metin Özaydın tarafından yapıldı.
ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı Parin Yakupyan
ÖÇED Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Selim Parlak
SEKTÖRÜN ÖNEMLİ İSİMLERİ YER ALDI
Konferansta yurt dışından önemli isimler konuşmacı olarak katılarak, özel eğitim sektörü ve özellikle otizm adına önemli bilgiler paylaştı. ABA uygulamasında Amerika ve Kanada modelleri yurt dışından katılan BCBA uzmanları Nicky Nükte Altıkulaç, Lina Slim-Topdjian, Ling LyTan, Deirdre Muldoon ve Pelin Eraktan’ın sunumuyla ele alınırken, Türkiye’deki ABA çalışmaları Türkiye Davranış Analizi Birimi Kurucu Başkanı Prof. Dr. Elif Tekin İftar tarafından anlatıldı. İlk gün gerçekleşen oturumlarda “Dil ve Konuşma”, “Problem Davranışlarda İşlevsel Davranış Analizinin Kullanımı”, “Otizmli Çocuklarda Yeme Problemleri Eğitimi”, İstanbul Çocuk Ergen Psikiyatri Enstitüsü’nden Nahit Motavallı Mukaddes’in hazırladığı
“Otizmde İyileşme Mümkün Mü?” gibi önemli konular masaya yatırıldı. Konferansın ikinci gününde ise; Nöropsikoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. Öget Öktem Tanör’ün konuşmacı olarak katıldığı oturumda “Zihin Kuramı”, Nişantaşı Üniversitesi’nden Prof. Dr. Hayriyem Zeynep Altan’a ayrılan oturumda “Nöroçeşitlilik ve Sosyal Algının Biçimlendirilmesi, Özel Filmler ve Özel Kahramanlar” gibi konular konuşuldu.
AİLE ÖYKÜLERİ DE PAYLAŞILDI
Şimdiye kadar yapılan tüm konferanslardan farklı olarak ailelerin sesine ve tecrübesine de yer veren “1.Uluslararası Uygulamalı Davranış Analizi Konferansı Türkiye”de, ABA terapisi almış çocukların anne-babalarının 40 dakikalık bir sunumu da yer aldı. Moderatörlüğünü Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği Başkanı ve otizmli genç annesi Parin Yakupyan’ın gerçekleştirdiği bu son oturumda, Uzm. Psikolog Esra Bilge ve Yazar Nevin Penny, anne kimlikleriyle bulundu.
Kaynak
Otizmli çocuk sahibi olmak dünyanın sonu değil
RöportajlarAlgı Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi ve Algı ABA Terapi Merkezi Yöneticisi Parin YAKUPYAN, AGOS gazetesine özel “Otizmli çocuk sahibi olmak dünyanın sonu değil, otizmli çocuklar hayatın içinde olmak zorunda” röportajını verdi.
Kaynak:
Medivizyon Dergisi (Bahar 2018)
RöportajlarÖÇED Başkanı ve otizmli bir çocuk annesi olan Parin Yakupyan, oğlu Garen’e otizm tanısı konduğu anı ve sonrasını Medivizyon dergisine anlattı.
Kaynak:
Yaz dönemi önerileri
YazılarYaz tatilleri, okul dönemlerine göre birçok özel çocuğumuz için daha durgun geçebilmekte maalesef. Okulun kapanmasıyla doğan boşluktan dolayı çocuklarımızın durumunda durağanlıklar, komut almada zorluklar gibi aile ve eğitimcileri tedirgin edebilecek durumlar gözlenebilmekte…
Yazı: Parin Yakupyan
ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı
Otizmli genç annesi
Bir eğitim dönemini daha geride bırakıp yaz tatili dönemini karşıladığımız bu günlerde; imkanı olanlar tatile çıkacak, memleketlerine dönecekler, imkanı olmayan ailelerimiz ise yine evlerinde kalma düşüncesi ile baş başa kalacaklar. Yoğun bir eğitim döneminin ardından özel çocuklarımızın da dinlenmeye hakkı olduğu kaçınılmaz bir gerçek olsa da yaz tatili gibi uzun bir süreyi planlamadan geçirmek çocuklarımıza faydadan çok zarar getirir.
Belirli bir tempoya alışmış olan çocuklarımızın bu tempoyu yaz süresi boyunca kısmen devam ettirmeleri gerektiği düşüncesindeyim. Anne-babalar olarak yaz tatilini avantaja dönüştürmenin bizim elimizde olduğunu unutmamamız gerekiyor. Belirli bir program içerisinde ilerleyen çocuğumuzun programını fazla bozmamaya dikkat etmeliyiz. Okul döneminde sabah saat 8.00’de kalkan bir çocuğun yaz tatilinde geç saatlere kadar uyumasına izin vermek düzenini bozacaktır.
Yatış ve kalkış saatlerine, öğün aralarına, ders tekrarı ve ödev yaptığınız zaman dilimlerine riayet etmek çocuğunuz açısından faydalı olacaktır. Düzende yaptığınız aşırı esnetmelerin etkisi domino taşı etkisi misali olacaktır. Eğitim döneminde bir tempoda devam eden hayat, belirli bir enerji tüketmesine sebep olur. Tatil süresince çocuğunuz evde geçirdiği sürede bu enerjiyi yakma ihtiyacı hissedecektir. Bu sebeple onu yürüyüş, yüzme, koşu gibi fiziksel aktivitelere yönlendirebilirsiniz. Bu, çocuğunuzdaki enerji birikiminin önüne geçecektir. Böylece fazla enerjiden doğan davranış problemlerinin önüne de bir nebze geçmiş olursunuz.
PLANLI HAREKET ETMEK ÖNEMLİ
Çocuğunuzun durumuna göre çizelgeler hazırlayarak, oluşturduğunuz programa göre günlerinizin takibini belirli bir disiplinle sağlayabilirsiniz. Böylece günün, haftanın planlanmasına çocuğunuzu da dahil etmiş olursunuz.
Ayrıca tatil dönemine ait çalışma çizelgeleri hazırlarken çocuğunuza ait süresi çok uzun olmayan serbest etkinlik zamanları bırakabilirsiniz. Öğrendiklerini pekiştirmek ve unutmamak adına ders ve ödev etkinliklerini çizelgelerinize dahil etmeyi unutmayın.
YAŞ GRUBUYLA ETKİLEŞİM
Sosyal gelişiminin devam etmesi için aynı yaş grubunda bulunan çocuklarla vakit geçirmesini sağlayabilirsiniz. Bunun için:
– Akraba ziyaretleri yapabilir,
– Bir oyun grubuna yazdırabilir,
– Çocuğunuzun düzeyine göre sosyal kulüplere üye olabilirsiniz.
Akranlarının olduğu ortamlarda bulunmasını sağlamanız sosyal-duygusal ve dil gelişimine katkı sağlayacaktır. Eğitim döneminde aile bireyleri ile fazla vakit geçiremediğinden tatil süresince az etkileşimde bulunduğu aile içindeki bireylerle vakit geçirmesi sağlanabilir.
GÜNLÜK YAŞAM ÖNERİLERİ
Günlük yaşam becerilerine yönelik etkinlikler yaz döneminde daha rahat yapılabilmektedir. Örneğin beraber sandviç hazırlayabilir, makarna gibi basit yemekler yapabilirsiniz. Toplumsal yaşam becerilerine katkı sağlaması için birlikte alışveriş listeleri hazırlayabilir ve bunu gerçekleştirebilirsiniz. Toplu taşıma araçları ile şehir içinde gezintiler yapabilirsiniz. Yaz tatillerinde şehirler daha sakin olacağı için sinema ya da tiyatro gibi etkinliklere katılabilirsiniz. Çocuğunuz bunları yapmaya hazır değilse de mutlaka bu programlara başlamalısınız. Sonu hüsranla da bitse daha sonraki dönemlerde başarmanın ön şartıdır bu denemeler.
YOLCULUKTA
– Eğer yaz döneminde uçak, otomobil, otobüs ile uzun bir yolculuk yapacaksanız, seyahat öncesi çocuğunuzun düzeyine göre çıkacağınız seyahat ile ilgili bilgi verin. Böylece oluşabilecek davranış problemlerinin önüne geçebilirsiniz.
– Yanınıza çocuğunuzun yanına sevdiği oyuncak ya da eşyaları almasına izin vermeniz yolculuk stresini azaltacaktır.
TATİL ÖNERİLERİ
Tatil döneminde gittiğiniz yerler için de kendiniz birkaç düzenleme yapabilirsiniz. Memleketlerine giden ailelerimiz gittikleri yerlerin özelliğine göre; bağ bahçe işleri gibi etkinliklerde çocuklarına görevler verebilirler. Hayvanlarla vakit geçirmelerini sağlayabilirler. Doğa ile vakit geçirerek enerjilerini atmalarını sağlayabilirler.
Tatilde oteli tercih eden ailelerimiz kalabalık mekanlardan çok sakin yerleri tercih edebilirler. Gittikleri yerlerde çocuklarını olumsuz bakışlardan korumak adına bilgilendirme yapmak sizler ve çocuklarınız açısından faydalı olacaktır. Yüzme etkinliklerine çocuklarınızı dahil edebilir, kumsalda oyunlar oynayabilirsiniz. Uygun zaman dilimde çocuklarınızın durumlarına göre öğrenilen davranışların pekişmesi için çalışmalar yapabilirsiniz. Bu konuda kendimden bir örnek verecek olursam; Garen’e tanı aldığımız ilk günden itibaren kendi sosyal yaşantımda hiç değişiklik yapmadım. Yine tatillere gittim, yine alışveriş merkezlerine gittim, yine restoranlara gittim. Başlangıçta hepsi birer eziyetti benim için. Başlarda çıktığımız her tatil sonrasında “bir daha tatile çıkmam” diyerek dönerdim eve…
Kaç tatil ayağımı havuza, denize sokamadığımı bilirim. Gittiğimiz restoranlarda arkasında koşmaktan yemek yiyemez, gittiğimiz alışveriş merkezlerinde öfke boşaltımlarında çaresiz kalırdım. Hiç vazgeçmedim hep gittim. Zor muydu? Çok zordu! Ama sonrasında bugüne baktığımızda onunlayken yapamadığım hiçbir şey yok. 24 saat süren tren yolculuğu bile yaptık. Bir şeyleri başarmak için önceleri zorlanmak gerekiyor. Görüşmeye gelen ailelerde çocuğuyla toplu taşımacılık kullanamadığını söyleyen anneler var. Onlara da söylüyorum buradan da yazayım, “Çocuğunuzu her şeye küçük yaşta alıştırmanız mümkün. Doğru pekiştirmelerle başlangıçta zor da olsa zafer sizin olacaktır.”
ŞEHİRDE…
Tatile çıkamayan ailelerimiz, şehirlerinde belediyelerin sağladığı imkanlar doğrultusunda spor aktivitelerine başvurabilirler. Küçük şehir içi gezintiler yapabilirler. Park ve spor alanlarında günlerinin belli zamanlarını geçirebilirler. Belirli belediyelerin sağladığı haftalık tatillerden faydalanabilirler.
Özel gereksinimli çocuklarımız için zamanın önemli olduğunu unutmamalıyız. Tatili fırsat eğitimine dönüştürerek çocuklarımızın öğrendikleri davranışlarını pekiştirebilir, yeni davranışlar kazanmaları için çalışmalar yapabiliriz.
Yeni eğitim döneminde dinlenmiş bir şekilde girmelerinin çocuklarımızın iyi bir başlangıç yapmaları için önemli olduğunu unutmamalıyız.
Planlı, güzelliklerle dolu, yeni davranışların öğrenildiği, öğrenilmiş davranışların pekiştiği, akranları ile hoşça vakitlerin geçirildiği bir yaz tatiliniz olsun…
Otizme dair sıkça sorulan sorular ve yanlış bilinenler
YazılarBu yazımda bebekveben.com için yaptığımız röportajda da değindiğim “Otizmdeki yanlışlar” konusunu birkaç ilave ile aktarmak istedim. “Otizmle ilgili sıkça sorulan sorular” gibi de düşünülebilir bu yazdıklarım…
Yazı: Parin Yakupyan
ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı
Otizmli genç annesi
16 yıl bitti otizmle tanışalı… İlk günlerde sudan çıkmış balık misali bilgi için oradan oraya koştururken; okuduklarımla, aldığım eğitimlerle, tanıştığım hayatlarla ve son 11 yıldır yaptığım yöneticilikle epey şey öğrendim/biriktirdim otizm hakkında. Şimdi ben de bu bilgilerimi paylaşmaya, başkalarının yanlışlarını doğruya çevirmeye ve yaşayacakları zaman kaybını kendimce engellemeye çalışıyorum. Yaşadıklarımın bana bir misyon yüklediğini düşünüyorum ve paylaşmak istiyorum. Pek çok röportaj teklifi geliyor, bazen bir yazı isteniyor bazen bir sunum. Tüm bunları elimden geldikçe, dilim döndüğünce geri çevirmemeye, küçük büyük ayırt etmeden yapmaya gayret ediyorum. İyi de geliyor tüm bunlar; beni besliyor ve iyileştiriyor. Bu yazımda bebekveben.com için yaptığımız röportajda da değindiğim “Otizmdeki yanlışlar” konusunu birkaç ilave ile aktarmak istedim. “Sıkça sorulan sorular” gibi de düşünülebilir bu yazdıklarım.
Geçtiğimiz günlerde biliyorsunuz bir kelle paça muhabbeti yaşandı. TRT Haber gibi büyük bir site “kelle paça çorbası otizm tedavisinde öneriliyor” diye bir başlık atarak ciddi bir tepki topladı otizm camiasından. Zaman zaman hacamatı, diyet tedavilerini, yunus terapiyi, pek çok bitkisel karışımları otizm tedavisi diye ortaya koymak umut tacirliğinden başka bir şey değildir. Bunların her biri (hacamat hariç) belki alternatif olarak metabolizmayı destekleyen özellikler taşırken, tek başına mucize beklemek tedaviye ve iyileşmeye giden yolda zaman kaybıdır. Kelle paça çorbası konusu da aslında Gaps diyeti içinde önerilen bir gıdayken bunu “mucize” diye sunmak tamamen bir gazetecilik ve reyting çılgınlığıdır bana göre. Geçenlerde yolda “otizme çare” diye bir ilan vardı ve bir telefon numarası. Bu da az önce saydıklarımdan başka bir şey değil. “Otizme çare” diye ortaya çıkan kişilerden kaçmalısınız. İçerik ne olursa olsun bu şekilde yaklaşmak yine umut tacirliğine girer. Ben de otizmin doğru yöntemlerle (birincil yöntem bilimsel temelli özel eğitimdir) iyiliğe doğru götüreceğini ailenin ve çocuğun yaşam kalitesini artıracağını hatta hatta bazı durumlarda tanının bile kalkabileceğini görmüş ve söyleyen biriyken “otizme çare”, “otizme çözüm” denilen her şey yanlıştır, hakka girmektir bana göre…
Şimdi gelelim otizmle ilgili yanlış bilinen bilgilere, merak edilen sorulara ve önerilerime…
Böyle bir şey yok. Otizmli çocuklarda mental retardasyon eşlik eden çocuklarımızın sayısı da oldukça yüksek… Bazılarının gerçekten çok şaşırtan yetenekleri olsa da, bu çocukların sayısı o kadar da fazla değil.
Hayır, otizm genelde diğer genetik rahatsızlıklardan biri gibi algılanmakta ve dış görüntüde bir farklılık beklenmektedir. Oysa tek fark gözlerdeki masumiyet ve doğallıktır.
Hiç konuşmayan çocuklarımız olduğu gibi, susturamadığımız otizmliler de var. Bir hocamızın söylediği gibi otizm bir iletişim gönülsüzlüğüdür. İletişim konularında sıkıntılar vardır. Erken çocuklukta aileler konuşmuyor diye doktora giderler ve çocukları konuştuğunda iyileşeceklerini düşünürler. Oysa konuşma gelse de, iletişim konusundaki sıkıntı hep devam eder.
Bu düşüncenin sonucu otizmli bireyler hakkındaki konuları, kendilerinin duyabileceği şekilde, annesiyle/babasıyla/kardeşleriyle konuşmak yapılan büyük hatalardan biri. Otizmli çocuklar anlarlar, hissederler. Mentali zayıf, konuşması hiç olmayan, anlamadığını düşündüğümüz çocukların olumsuz konular konuşulduğunda verdikleri tepkiler aslında bu çocukların bir buzdağı misali olduğunu, onları sadece görüntüsel olarak tanıdığımızı, gerçek anlamda hiçbir zaman anlayamayacağımızı gösteriyor.
Tam tersi eğitimin en büyük faydasının görüldüğü çocuklar otizmli çocuklardır. Bu çocuklar başlangıçta taklit yoluyla öğrenemedikleri için her şeyi ama akla gelebilecek her şeyi öğretmek gerekir. Bu çocukların en çok zorlandığı konuların başında mecaz deyimleri anlamak gelir. Örneğin, “Gözden düşmek” deyimini gerçekten bir gözden düşmek olarak algılarlar. Biz uzun bir dönem oğlum Garen’le mecaz ifadeleri çalıştık. Ama öğretildiğinde, çalışıldığında bunu da öğrenebiliyorlar.
Otizmde yüksek fonksiyon bir şans, daha doğrusu otizmin derecesini zeka belirler. Eğer çocuk zekiyse otizmini kontrol etme şansı yüksektir. Yüksek fonksiyonlu çocukları toplumun kabulü de fazladır. Ama yüksek fonksiyonlu otizmli çocuklar da diğer otizmli çocukların yaşadığı pek çok sorunu aynen yaşarlar…
Fazla elektronik kullanımı, genetik alt tabanı olan otizmi tetikler. Olmayan bir şeyi ortaya çıkarmaz ama durumun büyümesine ve engel durumuna gelmesine sebep olabilir. Tek taraflı iletişim sistemleri çocuğun karşılıklı iletişime geçmesini engeller. O sebeple tanı alan veya risk grubunda olan çocuklarda teknolojik aletler kaldırılmalı, oyun ve yoğun iletişimle dolu saatler yaşanmalıdır.
Tanının kalktığı durumlar olabiliyor ama tanı gerçek bir otizm tablosu muydu, benzer bir durum muydu hiçbir zaman bilemeyiz. Bana göre gerçek bir otizm söz konusuysa geçme durumu olmaz. Konuşabilen, topluma uyum sağlayabilen bireyler otizmini yönetmeyi öğrenmişlerdir. Ama onların nev-i şahsına münhasır durumları hep devam edecektir. Otizm aslında pek çok bireyin içinde olan bir durumdur. Otizm ne zaman kişiyi engellemeye başlar, o zaman bir sorundan bahsedilir.
Otizm sebebiyle bağıran, ağlayan, kendini yere atan bir çocuk görüldüğündeki durumlarda “Çocuğunuzu susturur musunuz? Bakamayacak olanlar çocuk yapmasınlar…” gibi söylemler ile karşılaşabilir anne-babalar. Otizmi bilmeyen insanlar böyle bir çocuk gördüklerinde hemen ebeveynliklerini yarıştırmaya başlar. Kendileri mükemmeldir, karşılarındaki yanlıştır. Çocuğu davranış sorunu gösteren ebeveyn, zaten kendi sıkılır ve zor anlar yaşarken, bir de toplumun saçma sapan önyargılarına maruz kalarak ikinci defa engellenmektedir. Bu şekilde bir vakayla karşılaştığınızda anlayışla gidip ebeveyne nasıl yardımcı olabileceğinizi sorabilirsiniz. En çok ihtiyacımız olan şey toplum desteğidir. Ama toplum olarak her şeye olumsuzluklarla müdahil olma durumu gittikçe de artmaktadır maalesef…
O çocukla göz kontağı kurup onun göz hizasına girip iletişim kurmak mümkün. Yanıt alınamadığında olumlu bakışlarla, ebeveyni anladığınıza dair, destek olacak bir bakış yeterli olacaktır.
Otizmde genellemeler en çok kızdığım konudur. Genelde yapamadığı şeyler olabilir ama öğretildiğinde pek çok sorunun da üstesinden gelebilir. Yalanı bile öğretebiliriz. Tek yapamadıkları art niyetli düşüncedir.
Otizm genetik alt tabanlı bir hastalık olsa da direkt ailede bir otizm öyküsü aramak pek doğru olmuyor çoğu zaman. Çünkü burada bahsedilen genetik aslında genetik bir mutasyondur. Genlerin bozularak (pek çok sebeple) ileriki kuşaklara aktarılmasıdır.
Bu son zamanlarda çokça konuşulan bir konu. Garen 2002 yılında tanı aldığında 1/500 oranı varken şu anda 1/68 oranından bahsediliyor. Bu artışı tamamen sayıca çoğalma ile açıklamak ne kadar doğru olmazsa tamamen tanı kriterlerinin genişlemesiyle anlatmak da o kadar yanlıştır.
Sayıca çoğalma kesinlikle vardır. Ben çocukluğumda şimdiki tabloda bir otizmli görmemiştim -belki evden çıkmıyorlardı ama yakın çevremde sokağımda da yoktu- oysa şimdi tanıdığım pek çok kişinin ailesinde çevresinde bir otizmli var.
Umarım otizm farkındalığına bir nebze olsun katkım dokunmuş, bir yıldızı daha denize atabilmişimdir.
Sağlıklı günler dileklerimle.
Otizm Konusunda Doğru Bilinen 10 Yanlış
RöportajlarOtizmi bilmeyen insanlar (otizm sebebiyle bağıran, ağlayan, kendini yere atan) bir çocuk gördüklerinde hemen ebeveynliklerini yarıştırmaya başlar. Kendileri mükemmeldir, karşılarındaki yanlıştır. Çocuğu davranış sorunu gösteren ebeveyn, zaten kendi sıkılır ve zor anlar yaşarken, bir de toplumun saçma sapan önyargılarına maruz kalarak ikinci defa engellenmektedir. (Parin Yakupyan)
Sıradışı Aileler yazı dizisinde otizm konusunu Parin Yakupyan ile konuşmaya devam ediyoruz. Otizm konulu yazıların sonuncusu olan bu yazıda otizm konusundaki ön yargılardan, mitlerden, yanlış bilinenlerden ve doğrularından bahsedeceğiz. Bu dizinin ilk yazısı olan Sıradışı Aileler: Otizm ve Garen yazısında Parin hanım ve oğlu Garen’in bireysel hikayelerini konuşmuştuk. İkinci yazı olan Sıradışı Aileler: Otizm Farkındalığı, Türkiye’deki Tablo ve Ailelere Tavsiyeler‘de ise otizmin Türkiye’deki durumu, bu konuda ülkemizdeki eksikleri, çocuklarına otizm teşhisi konulan ailelere tavsiyeleri ve otizm farkındalığına bambaşka bir bakış açısını ele aldık.
Bu üçüncü sohbetimizde, Parin hanıma otizm konusunda sıkça karşılaşılan ve ailelerin yanıt vermekten muhtemelen yorulduğu bazı soruları/yorumları sordum. Bu bölümü özellikle ele almayı istememin sebebi, düşüncesizlik ya da bilgisizlikten doğan bazı soruların, yapılan yorumların otizmle yaşayan ailelere neler hissettirdiğini anlatmak ve umudum bu tarz soru/yorumların azalarak kaybolması ya da daha doğru/olumlu/empati içeren sorulara evrilmesi için bir katkıda bulunmak…
1. Otizmli çocuklar çok zeki olurlar… Matematikte, müzikte birer dahi olurlar.
Tabii ki böyle birşey yok. Otizmli çocuklarda mental retardasyon eşlik eden çocuklarımızın sayısı da oldukça yüksek… Bazılarının gerçekten çok şaşırtan yetenekleri olsa da, bu çocukların sayısı o kadar da fazla değil.
2. Hiç otizmli olduğu anlaşılmıyor. Normal görünüyor…
Evet, otizm genelde diğer genetik rahatsızlıklardan biri gibi algılanmakta ve dış görüntüde bir farklılık beklenmektedir. Oysa tek fark gözlerdeki masumiyet ve doğallıktır.
3. Otizmli çocuklar hiç konuşamazlar…
Hiç konuşmayan çocuklarımız olduğu gibi, susturamadığımız otizmliler de var. Bir hocamızın söylediği gibi “otizm” bir iletişim gönülsüzlüğüdür. İletişim konularında sıkıntılar vardır. Erken çocuklukta aileler konuşmuyor diye doktora giderler veçocukları konuştuğunda iyileşeceklerini düşünürler. Oysa konuşma gelse de, iletişim konusundaki sıkıntı hep devam eder..
4. Bizi nasıl olsa anlamazlar… (Bu düşüncenin sonucu otizmli bireyin hakkındaki konuları, onun duyabileceği şekilde, annesiyle/babasıyla/kardeşleriyle konuşmak)
Anlarlar, hissederler. Mentali zayıf, konuşması hiç olmayan, anlamadığını düşündüğümüz çocukların olumsuz konular konuşulduğunda verdikleri tepkiler aslında bu çocukların bir buzdağı misali olduğunu, onları sadece görüntüsel olarak tanıdığımızı, gerçek anlamda hiçbir zaman anlayamayacağımızı gösteriyor.
5. Otizmli çocuklar eğitim alamaz, öğrenemez…
Tam tersi eğitimin en büyük faydasının görüldüğü çocuklardır bunlar. Bu çocuklar başlangıçta taklit yoluyla öğrenemedikleri için herşeyi, ama akla gelebilecek herşeyi öğretmek gerekir. Bu çocukların en çok zorlandığı konuların başında mecaz deyimleri anlamak gelir. Örneğin, “Gözden düşmek” deyimini gerçekten bir gözden düşmek olarak algılarlar. Biz uzun bir dönem oğlum Garen’le mecaz ifadeleri çalışıtık. Ama öğretildiğinde, çalışıldığında bunu da öğrenebiliyorlar.
6. Yüksek fonksiyonlu galiba… Şanslısınız…
Evet otizmde yüksek fonksiyon bir şans. Daha doğrusu otizmin derecesini zeka belirler. Eğer çocuk zekiyse otizmini kontrol etme şansı yüksektir. Yüksek fonksiyonlu çocukları toplumun kabulü de fazladır. Ama yüksek fonksiyonlu otizmli çocuklar da diğer otizmli çocukların yaşadığı pek çok sorunu aynen yaşarlar…
7. Çok televizyon, tablet kullanıyor. Otizmi ilerlemez mi?
Fazla elektronik kullanımı, genetik alt tabanı olan otizmi tetikler. Olmayan birşeyi ortaya çıkarmaz ama durumun büyümesini ve engel durumuna gelmesine sebep olabilir. Tek taraflı iletişim sistemleri çocuğun karşılıklı iletişime geçmesini engeller. O sebeple tanı alan veya risk grubunda olan çocuklarda teknoliojik aletler kaldırılmalı, oyun ve yoğun iletişimle dolu saatler yaşanmalıdır.
8. Şu anda güzel konuşabiliyor, okula da gidiyor, otizmi geçti mi?
Tanının kalktığı durumlar vardır. Ama tanı gerçek bir otizm tablosu muydu, benzer bir durum muydu hiçbir zaman bilemeyiz. Bana göre gerçek bir otizm sözkonusuysa geçme durumu olmaz. Konuşabilen, topluma uyum sağlayabilen bireyler otizmini yönetmeyi öğrenmişlerdir. Ama onların nev-i şahsına münhasır durumları hep devam edecektir. Otizm aslında pek çok bireyin içinde olan bir durumdur. Otizm ne zaman kişiyi engellemeye başlar, o zaman bir sorundan bahsedilir.
9. Otizm sebebiyle bağıran, ağlayan, kendini yere atan bir çocuk görüldüğünde… (Çocuğunuzu susturur musunuz? Bakamayacak olanlar çocuk yapmasınlar…)
Otizmi bilmeyen insanlar böyle bir çocuk gördüklerinde hemen ebeveynliklerini yarıştırmaya başlar. Kendileri mükemmeldir, karşılarındaki yanlıştır. Çocuğu davranış sorunu gösteren ebeveyn, zaten kendi sıkılır ve zor anlar yaşarken, bir de toplumun saçma sapan önyargılarına maruz kalarak ikinci defa engellenmektedir. Bu şekilde bir vakayla karşılaşıldığında anlayışla gidip ebeveyne nasıl yardımcı olabileceğinizi sorabilirsiniz. En çok ihyiacımız olan şey toplum desteğidir. Ama toplum olarak herşeye olumsuzluklarla müdahil olma durumu gittikçe de artmaktadır maalesef…
10. Otizmli bir çocuğa merhaba deyip, yanıt alınmadığında… (Lütfen bana bakar mısın? Neden bakmıyor?)
O çocukla göz kontağı kurup onun göz hizasına girip iletişim kurmak mümkün. Yanıt alınamadığında olumlu bakışlarla, ebeveyni anladığınıza dair, destek olacak bir bakış yeterli olacaktır.
Bu yazıyla beraber, kendisi de eğitimci, dernek yöneticisi ve otizmli bir gencin annesi olan Parin Yakupyan ile yaptığımız uzun söyleşi tamamlandı. Parin hanıma otizm farkındalığı konusunda katkı yaratan, ailelere yanlız olmadıklarını hissettiren, yol gösteren bireysel hikayesini paylaştığı için ve otizme ışık tutan detaylı yanıtları için teşekkür ederim.
Parin hanımın Instagram sayfasında (@pyakupyan) #ozelailelerdencokozelhikayeler hashtag’iyle otizmli miniklerin, çocukların, gençlerin hikayeleri paylaşılıyor. Okumanızı öneririm.
Otizm dahil, özel eğitime ihtiyaç duyan tüm çocuklarımıza destek olmak ve yardımcı olmak için ÖÇED – Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği‘nin çalışmalarını takip edebilir, dernekle iletişime geçip bağış yaparak ve/veya dernek çalışmalarında gönüllü olarak katkıda bulunabilirsiniz.
Otizm konusuna ilgi duyanlar için sonbaharda çok önemli bir etkinlik olacak. 1. Uygulamalı Davranış Analizi (ABA – Applied Behavior Analysis) Konferansı 22-23 Eylül 2018’de, İstanbul’da Haliç Kongre Merkezi’nde gerçekleşecek. Yurtdışında davranış Analizi konusunda sertifikalı eğitmenler olan BCBA’lerden (Board of Certified Behavior Analysis) oluşan konuşmacılar, @autismspeaks temsilcileri ve yurt içinden değerli konuşmacıların olduğu #abakonferansi nı kaçırmamak için takvimlerinize not edin!
Unutmayalım! ÖÇED’in belirttiği gibi “Otizm engellilik değildir. İyi bakım, ilgilenme ve eğitim ile yaşam kalitesi yükseltilebilir bir farklılıktır.” Otizmli tüm çocuklarımızın yaşam kalitelerini yükseltebilecek eğitime ve ilgiye ulaşmaları dileğiyle,
Kaynak: