Latest News
Everything thats going on at Enfold is collected here
Hey there! We are Enfold and we make really beautiful and amazing stuff.
This can be used to describe what you do, how you do it, & who you do it for.
Asperger Sendromu
YazılarYaklaşık 62 yıl önce Viyanalı pediatrist Hans Asperger bu sendroma sahip çocuklara ilişkin ilk tanımlamayı yapmıştır. Özellikle erkeklerde görülen bu sendromla ilgili birtakım şablon davranışları ve becerileri belirlemiştir.
Bu şablon şunları içermektedir; empati eksikliği, arkadaşlık kurmadaki beceri eksikliği(yetersizliği), tek yönlü konuşma, özel ilgi alanına giren konularla/işlerle yoğun meşguliyet ve sakar hareketler.. Asperger sendromu, otistik gurubun bir bölümü olan bir özürdür. Bu genelde, gurubun daha ”yüksek” tarafında yer aldığı düşünülen kişilere uygun bir tanıdır. AS, otizmin çok uç (higher end) bir bozukluğu olarak düşünülmektedir. Bu bağlamdaki kişilerle kıyaslandığında low functioning otistik çocuk kendi dünyasında yaşar, higher functioning otistikler bizim dünyamızda ama kendi yöntemiyle yaşar.
Leo Kanner ve Hans Asperger sosyal bağları zayıf, iletişimi yetersiz ve özel ilgi alanlarına sahip çocukları betimlemişlerdir. Kanner, şiddetli otizm belirtileri gösteren çocukları tanımlarken Asperger, becerileri daha yüksek çocukları tarif etmiştir. Kanner’in tanı kriterlerinde önemli iki nokta; diğer insanlara karşı tepkisizlik ve yoğun dil sorunlarıdır-klasik sessiz ve kapalı çocuk. Lorna Wing, ufak yaşlarda bazı çocukların klasik otistik özelliklere sahip olduğunu ama daha sonra akıcı bir dil geliştirdiklerini ve diğer insanlarla sosyalleşmeye istekli olduklarını belirtmiştir. Bu çocuklar klasik otizm tanısının ötesine geçmekle birlikte ileri seviyedeki sosyal becerilerde ve konuşmada hala önemli sorunlar yaşamaktadırlar. Son araştırmalar Asperger sendromu tanısı için ortalama yaş olarak 8 yaşı gösterse de yaş dilimi, daha ufak çocuklardan yetişkinlere kadar geniş bir alanı kapsamaktadır.
Asperger sendromu terimini ilk kez 1981 yılında yayımlanan bir makalesinde kullanan Lorna Wing’ e göre bu sendromun temel klinik belirtileri şunlardir:
– Empati eksikliği,
– Naif, uygunsuz tek yönlü iletişim,
– Arkadaşlık kurmada beceri eksikliği,
– Takıntılı, tekrar edici konuşma,
– Sözel olmayan iletişimde eksiklik,
– Belirli konularla yoğun meşguliyet,
– Sakar, koordinasyonu bozuk hareketler, tuhaf vücut duruşları.
Artık Asperger sendromu, otistik yelpaze içinde bir alt-grup olarak kabul edilmektedir ve kendi tanı kriterleri mevcuttur. Ayrıca klasik otizmden daha yaygın olduğunu ve öncesinde otizm tanısı almamış çocuklarda görülebildiğini düşündürtecek kanıtlar bulunmaktadır.
Asperberger Sendromu’nun Genel Özellikleri
Asperger sendromunda, tipik olarak otistik çocuklarda görülen sosyal ilişki ve iletişim sorunlarının yanı sıra “dar ilgi alanı” görülür. Çok sınırlı konularda ve dar çerçeveli alanlarda derin bilgilere sahiplerdir, bu nedenle bu çocuklara “küçük profesör” yakıştırması yapılır. Otizmden farklı olarak zamanında konuşmaya başlarlar; aşırı bilgiçlik ve el becerilerinde özel sorunlar görülür. Bu çocuklar normal veya üstün zekaya sahiptirler. Mekanik oyuncaklara çok düşkündürler ve. ilgi alanı dar olan insanlarla daha iyi yakınlık kurarlar. Amaçsızca bir takım nesneleri toplayabilirler, öz bakım sorunları yoktur. Erişkinlikte ise, kurallara sıkıca bağlı, soğuk ve mesafeli insanlar olarak tanınırlar.
Bu çocukların sosyal hayatında, genelde bir tane çok yakın arkadaşları vardır ve bu kişinin de sıklıkla dar, kısıtlı ilgi alanları vardır. Duygusal hayatında hep akılcı ve heyecansız yorumlamalara sahiptir, davranış sorunları görülebilir, jest, mimik ve vücut dilini kullanmada sorunları vardır. [Frith, 1991]. Bu sendromda genetik ilişki sıklıkla baba ve oğul arasında kurulur. Otizm ve Asperger Sendromu birbirine dönüşebilir bir nitelik taşır.
Asperger Sendromu’nun klinik özellikleri şöyle sıralanabilir: normal dil gelişimi, normal zeka ve hatta bazen üstün zekaya sahip olma, beceriksizlik, bilgiççe, ders veriyormuş gibi konuşma tarzı, antisosyal şiddet içeren davranış. Görülme sıklığı 1000’de 1’dir. Erkeklerde 2-4 kez daha fazladır. Tanı genelde 5 yaş civarında konabilir. Dikkat eksikliği- Hiperaktivite Sendromu ve depresyonla eş zamanlı görülür. Özellikle dede ve babalarda ailevi geçiş görülür. Asperger sendromu olan çocuklarla yapılacak sosyal beceri ağırlıklı çalışmalar, onların sosyal ortamlarda daha az sıkıntı çekmelerini sağlayacaktır.
Yüksek işlevli Otizm ve Asperger Sendromu arasında ne fark vardır?
Erken çocukluk döneminde otizm tanısı almış ama daha sonra karmaşık cümleler kurma becerisi, temel sosyal iletişim becerileri gelişmiş ve normal seviyede entelektüel kapasiteye sahip çocuklar mevcuttur. Bu grup önceleri yüksek işlevli otizm olarak tanımlanmıştır (özellikle bu tanım ABD’de popülerdir). Bu terim çoğunlukla erken gelişim döneminde otizm tanısı almış çocuklar için kullanılmakta, erken gelişimi klasik otizme uymayan çocuklar için tercih edilmemektedir.
Bu iki terim arasındaki fark nedir ve farklı özellikleri mi tanımlamaktadırlar? İki terim “Yüksek İşlevli Otizm/Asperger sendromu” arasında fark olup olmadığını belirlemek için sayısız araştırma yapılmıştır. Şu anki sonuçlar aralarında anlamlı bir fark olmadığını göstermektedir. Farklı olmaktan çok aynıdırlar.
Genel özelliklerini inceleyecek olursak;
a) Motor beceriler:
Asperger sendromunda, gecikmiş motor yetiler ve motor beceriksizlik tanı için gerekli olmayan, ancak bu bozuklukla birlikte olabilen özelliklerdir. Asperger sendromu olan kişilerde bisiklete binme, topu yakalama, kavanozları açma, maymun barlarına tırmanma gibi motor becerilerin geç kazanıldığı ile ilgili öykü alınabilir. Sıklıkla gözle görülür sakarlıkları, esnek olmayan yürüme örüntüleri, garip duruşları, zayıf el becerileri ve önemli derecede görsel motor koordinasyon bozuklukları vardır. Bu tablo sıklıkla, otistik çocukların motor gelişimine benzemese de (çünkü otizmde sıklıkla motor beceriler göreceli olarak iyidir), yaşça daha büyük olan otistik çocukların bazı yönleri ile benzerlikler göstermektedir (Volkmar 1995). Otizm de hareket bozuklukları bildirilmiş olsa da (Leary ve Hill 1996), genellikle bildirilen klasik Kanner otizminde motor fonksiyonlar göreceli olarak güçlüdür. Asperger sendromu olan çocuklar ise beceriksizdirler. Szatmari ve ark. (1990) yüksek fonksiyonlu otizmi olan kişilerin el hızı ve becerisinin Asperger sendromu olan kişilerden daha iyi olduğunu ileri sürmektedir. Ayırt edici gelişimsel örüntüden bakılınca, otistik çocukların konuşmadan önce yürüdükleri, Asperger sendromu olan çocukların ise yürümeden önce konuştukları ileri sürülmektedir.
b)Dil Becerileri
Dil becerilerine değinmeden önce terimler üzerinde durmak yerinde olacaktır. Bunlardan fonoloji (phonology), ilgili lisanda konuşulurken çıkarılan seslere ait kodlamayı içerir. Sentaks (syntax, grammer), kelimeler üzerinde yapılan işaretleri ve kelime eklerini (çoğul, geçmiş, cins) ve iyi oluşturulmuş, gramatik olarak doğru, müphem olmayan cümlelerin oluşumunu sağlayacak şekilde söz dizimini içerir. Semantik (semantics), kişinin kelime hazinesinde (lexicon) bulunan sözcüklerin anlamını ve cümle düzeyinde sözel mesajların bir anlam taşımasını ifade eder. Pragmatik (pragmatic), kişinin karşısındaki anlamlı mesajlar verebilmesi için konuştuğu lisanda uyması gereken kuralları kapsar. Dilin iletişimsel olarak kullanılmasıdır (Rapin 1998).
Şu durumlarda, dil gelişiminden endişe edilmelidir (Rapin 1998):
On sekiz aylık iken, onun altında anlamlı kelimenin olması
İki yaşına geldiği halde kısa cümleleri (phrase) kuramama
Üç yaşına geldiği halde cümle kuramama
İki yaşından büyük çocukların konuşmasının anne ve babası tarafından anlaşılamaması
Dilin iletişim amacı ile kullanılmaması
Yetersiz idrak etme (poor comprehesion)
Asperger dilin edinilmesinde başlangıçta gecikme olan olgular olsa bile, akıcı konuşmalarının olduğunu ileri sürmektedir (Volkmar 1995). Gillberg (1991) tanımladığı çocukların hepsinde iyi ya da çok iyi ekspresif dil becerilerinin olduğunu ve beş yaşlarına geldiklerinde hemen normal seviyede konuşmalarının olduğunu bildirmektedir. Bununla birlikte idrak etme (comprehension) ve dilin kullanımı (pragmatik fonksiyonlar) ile ilgili problemlere dikkat çekilmektedir. Bu güçlükler, iletişimin sözel olmayan bölümünü de kapsar ve bazı farklılıklar ileri sürülmüşse de otizmi olan çocuklara çok benzer. Wing (1981) iletişim için dilin kullanımında bozuklukların olduğunu ileri sürmektedir. Bu alanlarda gecikmenin olması Asperger sendromu ve otizmi ayırt edici özellikler olup olmadığı kesin değildir (Volkmar 1995). Van Krevelen (1971), otizmi olan çocuklarda dilin iletişim fonksiyonunu kazanmadığını bildiriken, Asperger sendromu olan çocuklarda dili ‘’tek yönlü trafiğe’’ benzetmektedir.
Asperger sendromu olan çocukların otizmi olan çocuklardan daha iyi ekspresif dil becerileri olup olmadığını değerlendirme çalışmaları çelişkili sonuçlar vermiştir. Genel olarak yüksek fonksiyonlu otizmde dil ve iletişim sorunlarındaki sapma daha fazladır. Bunlardan bazıları: yaşamın erken dönemlerinde bıgıldama (babble), ekolali, zamirleri ters kullanma, tekrar edici konuşma; daha sonraki dönemlerde ise artikülasyonda, kelime ve ses çıkarmadaki eksikliklerdir.
Belirgin olarak artmış gereksiz söz kullanma, uzun konuşmalar ya da ardı arkası kesilmez monologlar yapma Asperger sendromunu yüksek fonksiyonlu otizmden ayırt ettirici özellik olduğu ileri sürülmektedir. Yapılan çalışmalarda yüksek fonksiyonlu otizm grubunda intonasyon örüntülerinin işlevsel olarak yararlı bir şekilde kullanılması, Asperger sendromuna göre daha az olduğu bildirilmektedir. Asperger sendromunda kontrol grubuna göre daha az sapma vardır.
Asperger sendromu olan kişilerin iletişim becerilerinde üç alan klinik ilgiyi çekmektedir: Birincisi: Ses tonunu değiştirme (inflection) ve intonasyon otizmdeki gibi monotonik ve rijid olmayabilir. Konuşmada belirgin ‘’prosody’’ hataları vardır. Örneğin intonasyon derecesi sınırlı olabilir. İfadenin iletişimsel işlevi ile çok az ilgili olarak kullanılır. İkincisi: Konuşma sıklıkla tanjentiel ve sirkumstansiyeldir. Enkoherant ya da çağrışım kaybı hissi uyandırır. Hatta bazı olgularda bu belirti olası bir düşünce bozukluğunun göstergesi olabilir. Sıklıkla konuşmada koheransın ve karşılıklılığın olmayışı, tek taraflı, benmerkezci konuşma tarzı ile sonuçlanır. Yorumlar yapmada ve konu başlıklarını değiştirmede yetersizlikler görülür. Asperger sendromu olan kişiler içsel düşüncelere eşlik eden sesleri bastırmada güçlük çekebilirler. Üçüncüsü: Asperger sendromu olan kişiler belirgin şekilde gereksiz sözcükler kullanırlar. Bazı yazarlar, bu bozukluğun ayırıcı tanısında en göze çarpan özellik olduğunu ileri sürerler. Durmaksızın konuşabilirler. Genellikle konuşmaları ilgilendikleri favori konuları ile ilgilidir. Sıklıkla dinleyicinin ilgilenip ilgilenmediğine, konuyu takip edip etmediğine bakmazlar. Karşısındaki kişinin araya girip yorum yapmasına ya da konuyu değiştirme girişimlerine karşı ilgisizdirler. Böyle uzamış monologlara rağmen bir noktaya ya da sonuca varamazlar. Karşısındaki kişinin, konun mantıksal ya da içeriğinin anlaşılır hale getirme girişimleri sıklıkla başarısızlıkla sonuçlanır (Volkmar 1995)
c) Bilişsel İşlevler
Asperger sendromunda normalin altında zeka bölümü bildirilmiş ve ileri sürülmüşse de, DSM-IV ve ICD-10’ da kabul edilen yaşa uygun bilişsel işlevsellik ve bilişsel gelişimde önemli gecikmenin olmadığıdır. Çocukluk çağı otizminde, genel zeka düzeyi ile ilgili özgül ölçüt yok olduğu için bu bozukluğun tanısı tüm fonksiyon düzeylerinde konulabilmektedir. Bu sistemin içinde değerlendirildiğinde, yüksek fonksiyonlu otizm (zeka bölümü>70, ya da >80, ya da >85) ile Asperger sendromunun aynı bozukluk olmadığı ima edilmektedir.
Wing (1981) ve Gillberg (1989) hafif derece zeka geriliği olan kişilerde Asperger sendromu tanısının konulabileceğini ileri sürmüşlerdir. Szatmari ve ark. (1989) buna katılmamaktadır. ICD-10 (DSÖ 1988) da Asperger sendromlu olan kişilerin çoğunun normal zeka düzeyinde, ancak sıklıkla beceriksiz olduğu bildirilmektedir.
İşlevselliğin genel düzeylerinde benzerlikler olmasına rağmen, Asperger sendromu ve yüksek fonksiyonlu otizm arasında sözel ve sözel olmayan yetilerde önemli farklılıklar vardır. Genellikle Asperger sendromunda yüksek fonksiyonlu otizme göre, sözel zeka bölümünün yüksek, performans zeka bölümünün düşük olduğu ileri sürülmektedir. Asperger sendromu olan kişiler, kendi içlerinde değerlendirildiklerinde sözel zeka bölümlerinin, performans zeka bölümlerinden daha yüksek olduğu bildirilmektedir. Ancak metodolojik sorunlar sonuçları sıklıkla karıştırmaktadır. Ayrıca sıklıkla sonuçlar tekrar gösterilmemiştir.
Özgül beceriler açısından değerlendirildiğinde, Asperger sendromu olan çocukların sözel muhakeme yetilerinin yüksek fonksiyonlu otizmden daha iyi olduğu ileri sürülmektedir. Aynı şekilde sözel bellek ve işitsel algı görevlerini yerine getirmede önemli derecede iyidirler. Bununla birlikte uzaysal becerileri (diğer becerilerine göre) göreceli olarak daha kötüdür. Yüksek fonksiyonlu otizmi olan çocuklarla karşılaştırıldıklarında, görsel-motor bütünleştirmede, görsel-uzaysal algıda, sözel olmayan kavram oluşturmada (non-verbal concept formation) ve emosyonel algıda (emotion perception) da eksiklikler gösterirler.
Asperger sendromunda tanımlanan diğer erken gelişimler harfler ya da numaralardan büyülenmedir. Gerçekten küçük çocuk hiç anlamasa da kelimeleri çözebilir (‘’Hyperlexia’’) (Volkmar 1995 ).
Yürütücü fonksiyon bozuklukları, sosyal ve duygusal yetersizlik ve sözel kavram oluşturma sorunları her iki grupta da benzerdir. Yüksek fonksiyonlu otizm grubu zihin teorisinde oldukça beceriksizdir.
d) Sosyal Etkileşimde Nitel Bozulma
DSM-IV’ göre Asperger sendromu ve otizmin sosyal ölçütleri aynı ise de, Asperger sendromunda genellikle daha az belirti vardır. Erken öyküleri değerlendirildiğinde, yüksek fonksiyonlu otistik çocukların, annelerine, diğer yetişkin ve yaş grubundaki çocuklara duyarlı olmadığı, başka kişilerden hoşlanmadığı ileri sürülmektedir. Asperger sendromlu çocuklar sıklıkla, erken bebeklik döneminden beri ‘’sevgilerini gösterebilen’’ ve ilgilerini paylaşan çocuklar olarak bildirilmektedir. Bu niteliklerin çoğu, geç çocukluk ve ergenlik dönemine kadar devam ettiği ve yüksek fonksiyonlu otizmde, Asperger sendromu olan kişilere göre bir çok alanda duyarsızlık ve çevreye acayip yanıtlar vermenin daha tipik olduğu ileri sürülmektedir. Asperger sendromu olan çocuklar, yüksek fonksiyonlu otistik çocuklara göre arkadaşlık yapma ve insanlarla tanışmaya daha ilgili gibi görülürler ancak sosyal ve duygusal olarak diğer kişilerle başarılı olarak ilişki kurma yetileri olmadığından, olasılıkla diğer kişilere daha fazla acayip ve uygunsuz yaklaşımları olacaktır.
Asperger sendromu olan kişiler sıklıkla sosyal olarak izoledirler ancak başkalarının varlığının farkındadırlar. Yaklaşımları uygunsuz, garip olabilir. Genellikle yetişkinlerle olmak üzere konuşmayı başlatabilirler. Konuşmaları tek taraflı, bilgiçlik taslar şekilde ve sıklıkla olağan dışı dar başlıklar ile sınırlı, kendisinin favori konuları ile ilgilidir. Asperger sendromu olan kişiler ‘’yalnızlar’’ olarak tanımlansa da sıklıkla arkadaşlık yapmaya ve insanlarla tanışmaya büyük ilgi gösterirler. Bu istekleri, beceriksiz yaklaşımları, ve diğer kişilerin hissettiklerine, niyetlerine ve ima edilen iletişime (örneğin sıkıntı belirtileri, bırakma isteği, yalnız kalma ihtiyacı) duyarsızlıkları ile gerçekleşmez. Sürekli olarak tekrarlayan arkadaşlık yapmadaki yetersizlikler, başarısızlıklar sonucunda depresyon gelişebilir. Asperger sendromu olan kişiler duygusal etkileşime uygunsuz olarak yanıt verirler ya da yorumlamakta başarısızlık gösterirler. Sıklıkla duyarsızlık, biçimsellik (formality), diğer kişilerin duygusal ifadelerine aldırmama görülür. Diğer kişilerin emosyonlarını, niyetlerini, sosyal adetlerini (social convention) bilişsel ve biçimsel (formalistic) tarzda doğru olarak tanımlayabilirler. Ancak bu bilgilere sezgisel ve spontan tarzda yanıt veremezler. Bu nedenle etkileşimin temposu bozulur. Belirgin biçimsel kurallar ve katı sosyal adetler gözlenebilir. Bu özelliklerin en azından bazılarını, yüksek fonksiyonlu otizmi olan olgularda da görebiliriz. Ancak daha tipik olarak otistik kişiler, ilgisiz, içe çekilmiş, diğer kişilerin farkında değilmiş gibi görülürler. Diğer taraftan Asperger sendromu olan kişiler, diğer kişilerle ilgilenmeye heveslidirler, ancak onlarla başarılı olarak ilişki sürdüremezler (Volkmar 1995).
Van Krevelen (1971), otistik çocukların kendi dünyalarında yaşadıklarının ve diğer insanlar yokmuş gibi davrandıklarını, Asperger sendromu olan kişilerin ise kendi tarzlarında bizim dünyamızda yaşadıklarını ve diğer insanların farkında olduğunu ancak onlardan kaçındıklarını belirtmektedir. Asperger sendromu olan çocuklar, yüksek fonksiyonlu otistik çocuklara göre arkadaşlık yapma ve insanlarla tanışmaya daha ilgili gibi görülürler ancak sosyal ve duygusal olarak diğer kişilerle başarılı olarak ilişki kurma yetileri olmadığından, olasılıkla diğer kişilere daha fazla acayip ve uygunsuz yaklaşımları olacaktır. Örneğin Asperger sendromu olan çocuk, diğerlerine sarılarak ya da çığlıklar atarak ilişki kurmaya çalışabilir ve sonra onların verdikleri yanıtla şaşırabilir. Bu davranışlar yüksek fonksiyonlu otistik çocuklarda seyrekçe tanımlanır (Volkmar 1995).
d) Davranış, ilgi ve etkinliklerde sınırlı, basmakalıp yineleyici örüntüsü
DSM-IV’ te bu alandaki tanı ölçütleri aynıdır. Listedeki belirtilerin en az bir tanesinin varlığı gereklidir. Asperger sendromunda bu belirtilerden en sık olarak gözleneni sınırlı ilgi örüntüsü ile sürekli uğraşıp durmadır. Tersine otizmde bu alandaki diğer belirtiler belirgindir. Asperger sendromu olan kişiler, ilgilendikleri konu ile ilgili bilgileri, ilk sosyal iletişim fırsatında hemen karşı tarafa göstermek isterler. Zamanla (örneğin her sene ya da iki senede bir) konu başlıkları değişebilir. Sınırlı ilgi örüntüsü çocukluk çağında kolaylıkla tanınmayabilir. Örneğin dinozorlara yoğun ilgiler, ya da modaya uygun kurgusal karakterler çocuklar arasında aynı anda yaygın olarak görülebilir. Daha sonra, ilgiler olağan dışı ya da dar konu başlıkları üzerine kayınca daha göze çarpar hale gelir. Bu sınırlı konu başlıklarını (örneğin yılanlar, yıldızların isimleri, haritalar, TV rehberleri, demir yolu tarifeleri) öğrenme gibi garip olabilir (Volkmar 1995).
Erken öyküleri değerlendirildiğinde, yüksek fonksiyonlu otistik çocukların aynılıkta daha ısrarlı davrandıkları, hayali oyunlar oynamadıkları, daha fazla motor stereotipi gösterdikleri, acayip, olağandışı nesne ve konularla sürekli uğraştıkları ileri sürülmektedir. Asperger sendromlu çocuklar yüksek fonksiyonlu otistik çocuklar gibi rutine-bağlanan çocuklar olduğu bildirilse de, Asperger sendromu olan çocuklar sıklıkla, erken bebeklik döneminden beri ‘’sevgilerini gösterebilen’’ ve ilgilerini paylaşan çocuklar olarak bildirilmektedir.
Asperger sendromunda yüksek fonksiyonlu otizme göre anormal meşguliyetler (olağan dışı nesnelerin dışında) ve ilgilerin daha sık olduğu bildirilmektedir. Bu meşguliyetleri diğer insanlara aktarma da özellikle Asperger sendromu olan çocukların özelliğidir. Asperger, izole becerilerin “hipertrofik gelişimini” iyi tanımlamıştır. Kerbeshian ve ark. (1990) Asperger sendromunun tanısının ayırt edilmesinde hipertrofik becerilerin varlığının, sınırlı ilgilerin ya da birçok alanda duyarsızlığın olmasının önemli olduğunu ileri sürmektedir.
Asperger Sendromu’nun nedenleri
Asperger sendromuna neden olarak, çevresel faktörler, beyin zedelenmesi, zor doğum veya bebekken geçirilen hastalık gibi birçok sebep öne sürülmüştür. Şu anda sebebin ne olduğuna kimse kesin olarak emin olamıyor. Araştırmalar halen sürmekte, ancak, kişilerin genetik yapısının asperger sendromunda önemli rol oynadığı düşünülmektedir.
Asperger sendromu kültür ve dil ayırımı gözetmez. Bu, kadınlardan çok erkekleri etkileyen bir durumdur. İnsanlar, asperger sendromu olan kadınların karşılaştıkları zorlukları görmekte zorlanabilirler.
Asperger sendromu olan kişilerin, diğer insanlara göre, disleksik olmaları, sindirim ve akıl sağlığı ile ilgili sorunlar yaşamaları daha olağandır.”[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
Kocaeli Gazetesi – OTİZMLE İLGİLİ 10 YANLIŞ BİLGİ
HaberlerÖzel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği (ÖÇED) Başkanı Parin Yakupyan, otizmle ilgili değerlendirmelerde bulundu.
ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı Parin Yakupyan Biz Bize Programına konuk oldu
VideolarÖÇED Yönetim Kurulu Başkanımız Parin Yakupyan, 6 Aralık Perşembe günü Beykent TV’de Işılay Gedik’in sunduğu Biz Bize Programı’na konuk oldu. Canlı olarak gerçekleştirilen yayında, toplumsal açıdan otizm ve kaynaştırma eğitimi hakkında konuşuldu.
BEYKENT TV CANLI YAYININDA OTİZMİ ANLATTIK
HaberlerÖÇED Yönetim Kurulu Başkanımız Parin Yakupyan Beykent TV’nin canlı yayınına katıldı. Işılay Gedik’in sunduğu “Biz Bize” programının konuğu olan Parin Yakupyan, otizmli çocukların toplumda karşılaştığı sorunlar ve kaynaştırma eğitiminden bahsetti. Otizmli çocukların bazı okullara kabul edilmediğinin altını çizen Yakupyan, otizmli bir çocukla okumanın normal gelişimli çocuklara da faydalı olacağını söyleyerek “Bir sınıfta otizmli bir çocuk varsa diğer çocuklar da bu sayede farklılıklara saygı göstermeyi küçük yaştan itibaren öğrenir” dedi.
Eşit olmaya çalışırken adil olamamak
Yazılarİlk başta eşitlik ve adalet birbirlerine yakın kavramlar gibi duruyor. Ama özel çocuklar söz konusu olduğunda, örgün eğitimde eşit olmak adına onlara haksızlık edilebiliyor. Parin Yakupyan, her zaman eşitliğin adil olmadığına dair düşündürücü bir yazı kaleme aldı.
Yazı: Parin Yakupyan
ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı
Otizmli genç annesi
Eşitlik…
Adalet…
Bu kavramları ne kadar çok kullanıyoruz değil mi hayatımızda? Eşitlik ile adalet hepimizin cümlelerinde aslında.
Peki eşitlik ile adalet arasındaki farkı ne kadar biliyoruz? Önce bir düşünün. Ne fark var eşitlik ile adalet arasında?
Eşit mi olmalı haklar yoksa adil mi olmalı?
Şimdi kaynaştırma eğitiminde çokça yaşadığımız bir sorundan bahsedeceğim. O sebeple bu kavramları biraz düşünmenizi istedim.
Geçenlerde yaptığım bir öğrenci görüşmesinden örnekle gideceğim ama bu konu pek çoğumuzda olduğu gibi Garen’in de eğitiminde özellikle başlarda çokça yaşadığım bir sorun.
Çocuğumuz 16 yaşında ve asperger… Bu tanıyı 3 yaşında almış. Babasıyla sohbet ettiğimizde konuşmanın zamanında geldiğini ama hep az ve öz konuştuğunu, göz kontağı kurmada hep bir sorun yaşadığını, sosyal yaşamda büyük sıkıntı yaşadıklarını onun dışında pek bir sorunları olmadığını dile getiriyor. Şu an lise 2 öğrencisi… Meslek lisesinde istemediği halde elektrik bölümünde okuyor ama babası seneye bölüm değiştireceğini anlatıyor.
Babayla konuşmaya devam ettiğimizde onun da ilgi alanının Garen gibi tarihler olduğunu öğreniyorum. Şu anda iyi durumda olsa da babası biraz endişeli: “Lisede kalınıyormuş, ya bu sene sınıfta kalırsa” diyor. BEP (Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı)’i ve öğretmenlerin onu kendi içinde ayrı bir sınav yapması gerektiğini falan söylüyorum. Kısaca ahkam kesiyorum.. Ahkam kesiyorum fakat baba zaten bunları biliyor:
“Lise bu… Coğrafya sınavından 30 almış. Gidiyorum öğretmenine anlatıyorum ‘Bu çocuğa ayrı sınav yapmalısınız’ diyorum. Bana ‘Diğer çocuklara haksızlık etmiş olmaz mıyız? Umut’tan daha düşük not alanlar var’ diyor. Birine anlatsan ötekine anlatamıyorsun. İki günde bir okuldayım. Gocunmuyorum ama çok yoruldum”.
Bu anlayıştakilerle, bu düşüncelerle biz de savaşmadık mı? Pek çok çocuğumuzun ailesi savaşmıyor mu? Gerçekten sınıfta bırakılan çocuklarımız yok mu? Liseyi okuyamayıp vazgeçenler…
Bu konuda özel eğitim merkezi olarak destek verilmesi gerektiğini, öğretmenlerle iletişim halinde olunması gerektiğini anlatıyorum. Haklardan bahsediyorum yeniden. Ve aslında o öğretmenin Umut’a ve onun gibi çocuklara ayrı bir BEP uygulamayıp herkesle eşit sınava sokması bir adaletsizlik ve suç diyorum.
Bazı kafalar bunu kabul etmiyor ama her zaman eşitlik adil olmuyor. Her bireyi kendi içerisinde değerlendirmek ve şartları da ona göre sunmak adalettir. Eşitlik her zaman istediğimiz ve doğru olan bir uygulama değildir. Sohbetimizin sonunda baba, biraz daha uğraşacağını şimdi kendini daha iyi hissettiğini ve çözemezse yardım isteyeceğini söyleyerek, geldiğine göre daha umut dolu çıkıyor kapıdan…
Bizim yakada bu uğraş hiç bitmeyecek biliyorum. Zaten kanunda olan yasaları insanlara (örgün eğitim sisteminde eğitimcilere yöneticilere) anlatıp duracağız. Tabi burada en önemli konu da velilerimizin haklarını bilmeleri ve bunun sonuna kadar arkasında durmaları.
Biz aslında bunu yaparken bir sonraki nesle bir yol açmış olacağız. Bunu öğrenen eğitimci/yönetici eminim ki bir sonraki öğrencisinde aynı şekilde ayak diremeyecek. Özellikle başarılı bir kaynaştırma programı olmuşsa sonradan gelenler çok da şanslı olacak.
Bu durumda bizlerin bir sorumluluğu daha ortaya çıkıyor: Başarılı bir kaynaştırma için öğrencilerimize, ailelerine ve örgün eğitimdeki öğretmenlere gereken desteği vermek. Öğrenci daha okula başlamadan kaynaştırma ön çalışmalarını yapmak. Aileyi umutlandırmak haklarını anlatmak ama sorumluluklarını da bildirmek. Sonuçta kaynaştırmanın başarı anahtarlarından biri okul ise diğeri de veli. Özellikle ilköğretime yeni başlayacak bir öğrenciyse, en azından ilk sınıfa gölge öğretmenle başlaması gerektiğini anlatmak ve amacımızın gölge öğretmensiz yola devam etmek olduğunu da eklemek. Ama ilköğretim sırasında ilk dönemde çocuğumuza gereken kuralları öğretebilirsek inanın sonrası daha kolay oluyor. İşimiz zor yolumuz uzun ama kazanımlarımıza (çocuklarımızın geleceğine) değiyor inanın.
İki yıl önce yayınlanan bir araştırmada lisede okuyabilen otizmli sayısı 166’ydı. Yenisini yaptılar mı bilmiyorum ama o sayının katlanarak arttığını görmek en büyük motivasyonum olacak.
ÖÇED EÇHA’nın toplantısına katıldı
Haberler29-30 Eylül 2018 tarihlerinde Dedeman Bostancı Hotel’de gerçekleştirilen Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA) Kurulu toplantısına ÖÇED adına 1. gün Yönetim Kurulu Başkanı Parin Yakupyan, 2. gün ise Yönetim Kurulu üyesi Emine Eşki Araslı katıldı.
Avrupa Birliği tarafından fonlanan, Batı Balkanlar ve Türkiye’de “Çocukların şiddetten korunması ve engelli çocukların sosyal içermesinin desteklenmesi projesi” kapsamında, Birleşmiş Milletler Çocuklara Yardım Fonu (UNICEF) Türkiye’nin destekleriyle faaliyetlerini gerçekleştiren EÇHA’nın üye sayısı 62’ye ulaştı.
Bu haftaki toplantıya 47 STK’dan 66 kişi katılım sağladı. İlk gün STK’ların kendilerini tanıtmalarıyla başlayan program, güncel durum değerlendirmesi ve ortak hareket planı oluşturulması ile devam etti. Süleyman Akbulut ve Hakan Özgür’ün sunumlarıyla idari başvuru yöntemleri ve dilekçe oluşturma konuşuldu. Örnek hazırlanan dilekçeler ile toplantının birinci günü sona erdi.
İkinci gün STK tanıtımları ve lobi çalışmaları eğitimi ile başlayan gün, lobi faaliyetleri için atölye çalışmaları ile devam etti. Sosyal medya eğitimi, atölye çalışmaları, sunum ve değerlendirmeler ile son buldu. Ayrıca günün sonunda “Sosyal medya nedir ve nasıl kullanılır?” da anlatıldı.
Kaynak