Latest News
Everything thats going on at Enfold is collected here
Hey there! We are Enfold and we make really beautiful and amazing stuff.
This can be used to describe what you do, how you do it, & who you do it for.
NERDE O ESKİ NİSANLAR…
Yazılar“Yine bir nisan ayı geldi çattı. Bu nisan diğer nisanlardan daha faklı bir buruklukla geldi. Ülkemizin etkilendiği büyük deprem felaketinin etkisi ile nisan ayını karşıladık. Hayatlar, hayaller, dünler, bugünler, yarınlar, canlar enkaz altında kalmışken, tarafımıza verilen vaatlerin, gerçekleştirilmeyen sözlerin bu dönemde ne kadar önemi olabilirdi ki?” diyen ÖÇED Başkanı Parin YAKUPYAN yazdı.
Otizmli, özel gereksinimli çocuklarımız temel ihtiyaçlarını karşılayamıyorken “Mola Evleri” neden yapılmadı diye sorabilir miydik? Eğitimcilerini kaybetmişken, azıcık da olsa eğitim aldıkları kurumlar yıkılmışken “8 seans” yetersiz demek ne kadar anlamlı olurdu? Çocuklarımız ebeveynlerini kaybetmişken, yıllardır üstüne basa basa söylediğimiz “bakımevleri” açılmadığı için ne desek boş kalmaz mıydı? Gönlümüz yıkık, sözlerimiz buruk fakat çocuklarımız için umutlarımız her zaman canlı olmak zorunda…
Gelelim kapımıza gelen “Nisan” ayına. Nisan ayı biz otizm tanılı çocuğa sahip aileler için farklı bir öneme sahip. Nedense 12 ayını beraber yaşadığımız hayatta tek fark edildiğimiz ay bu. Hatta belki de 2 Nisan’da tek bir gün… Gündeme geldiğimiz, ulusal haber mecralarına konu olduğumuz, siyasilerin söylemlerine dahil olduğumuz zaman bu. O nedenle her dem çıkan sesimizin, en çok duyurulduğu ay bu ay. İşte saydığımız bu nedenlerle, nisan bizim için çok önemli. Keşke bu ayı kutlayabilsek, keşke aldığımız hakların sevincini yaşayabilsek! Ama ne yazık ki, bu nisanda da diğer nisanlardaki gibi söz verilip de yapılmayanları, görmezden gelindiğimiz noktaları aktarmaya çalışacağım size.
Eskiden Nisan’da, Aralık’ta çeşitli sahne etkinlikleri yapılır, çocuklarımıza roller, görevler verirdik. Televizyonlarda, gazetelerde bunun üzerine haberler yapılırdı. Her şey çok iyiymiş gibi şarkılarla, türkülerle, halaylarla bu aylar geçirilirdi. Değişik bir farkındalık çalışmasıydı. Acaba o zamanlardan bu zamana ağustos böceği gibi şarkılar söylesek bir şeyler değişir miydi? Kış gelince karınca bize bir şey versin diye bekler miydik? Sanırım biz de yorulduk artık ne hevesimiz kaldı farkındalık çalışmalarına ne mecalimiz.
Hiçbir iş emeksiz olmaz. Bugün durduğumuz yerden bakınca hiç ilerleyemediğimiz yol bile, emek emek işlendi. Maalesef ülkemizde bürokrasi denen çark yavaş işlediği için, çıkarılmasına Sivil toplum kuruluşlarımızın ve ailelerimizin vesile olduğu yönetmelikler bile hala kişilerin iki dudağı arasındayken, geleceğimiz için vazgeçilmez olan yapılanmalar ve kararlar vaatler arasında kalıyorsa hala daha almamız gereken yolun çok olduğunu açık açık görmekteyiz.
Bence bu Nisan “Neden birlik olamıyoruz?”u tartışabiliriz. Neden bazılarımız hala birlik olmaktan, derneklere kayıt yapmaktan uzak duruyor bunu konuşmalıyız. Egolarımızı bir kenara bırakıp birlik olursak, sesimiz daha gür çıkar, neden bunun farkında olamıyoruz? Çocuklarımızın haklarını neden hala başkalarının bize vereceğini ümit ediyoruz? Silkelenmek için hala neyi bekliyoruz? Bence ailelerimize bu kadar bekleyiş yeterli diye düşünüyorum. Rapor almayınca, tanı konmayınca gelecekte karşılaşacağımız sorunlardan uzaklaşacağımızı mı düşünüyoruz?
Aslında bugün rapor konusu saklanacak bir unsur olmaktan çıkmalıydı. Şu an eğitim alan birey sayısına yakın bir oranda tanısız birey var. O yüzden belki genel sayı küçükmüş gibi geliyor. Aslında biz büyük bir aileyiz, büyük bir kitleyiz. Nice aile tanı korkusundan dolayı, maddi imkanlarını eğitime yöneltip, temel yaşamsal ihtiyaçlarından vazgeçiyor. Kaç çocuğumuz tanı almadığının, toplumun zamanla geçer dediği için geleceğinden uzaklaştığının farkında bile değiliz.
Ancak kabul etmek lazım ki, farkındalık etkinliklerinin topluma katkısı da oldu. Şu an aileler çocuklarında gelişimsel bir farklılık olduğu zaman bu işin peşine düşüyor. Doktorlara gidiyorlar. Fakat “otizm” kelimesini duyduklarında sanki orada yaşam sona eriyor. Toplum tanıda otizmden kaçıyor. Demek ki, biz de gerekli açıklamaları yapamamışız. Otizmin yaşamın sonu değil, mücadelenin başlangıcı olduğunu anlatamamışız. Toplumda dolaşan önyargıların önüne geçememişiz. Enerjimizi doğru kullanamamışız. Sözümüzü, sesimizi her kitleye eşit yayamamışız. Bilgi kirliliğinin önüne geçememişiz.
Herkes bu hususta elini taşın altına koymak zorunda. Otizmle mücadele eden her aile bir nefer olmalı. Zamanında sıkıntı çeken her aile en ön safta yer almalı. Çocuklarımız büyüyor. Nice yetişkin otizmli gencimiz var ve artık nice yaşlı otizmli çocuğu olan ebeveynimiz… Yeni tanı almış, tanısı gizlenen yavrularımız var ve ne yapacağını bilemeyen ebeveynlerimiz. Topluma içini dökemediği için arama motorlarını rehber edinen anne, babalarımız var. Bence artık düşünme zamanı değil, birlik olma zamanı…
İçinde bulunulan her zaman, bilgiye göre güncellenmeye, güncellenen bilgiye göre hareket edilmeye mahkûm olmak zorundadır. Dün otizme sebep buzdolabı anneydi, bugün genetik nedenler. Dün sahnelerde fark edilmek için şarkılar söylüyorduk, bugün her mecrada sesimizi duyurmak için koşturmaktayız. Dün eğitimin bu kadar önemli olduğunu bilmiyorduk, bugün verilen eğitimin yetersizliğini konuşuyoruz. Dünler yaşantılarımızdan oluşuyor, bugünler çabamızdan oluşuyor, yarınlar ise kazanımlarımızla inşa edilecek. Ancak bugün atmadığımız adımlar için yarın koşacak enerjimiz olmayacak. Söylemediğimiz sözler için yarın nefesimiz belki yetmeyecek. Çocuklarımızın bağımsızlaşması adına, yarınlarının garanti altına alınması adına birlik olmak için geç kalmayalım.
Gelecek dediğimiz şey bize o kadar da uzakta değil. Hepimiz bakalım geriye. Ne çabuk geçiyor zaman… Farkında bile olmadan belki çocuklarımız büyüyor. Önce okula gidecekleri zaman çok uzakmış gibi geliyor, sonra bir bakıyorsunuz ki okul arayışındasınız. Ergenlikleri uzakmış gibi geliyor “Aaa ergenliğe girdi!” Lise, üniversite vs. onları saymıyorum bile…
Biz kendi aramızda birlik olamamışken, toplumun bizi anlamasını bekleyemeyiz. Sesi çıkanlar hep aynı elli kişi, yüz kişi olmamalı. Yeni elliler, yeni yüzler ve yeni binler ses vermeli. Biz bir olmalıyız ki, topluma kendimizi daha iyi aktarabilelim. Biz kendimiz sorunlardan kaçmamalıyız ki, isteklerimiz yerine gelsin. Yoksa Timur’un karşısına çıkan Nasreddin Hoca misali olur yaşadıklarımız…
Bu nisan herkes bir özeleştiri yapsın. Yapabilecekken yapamadıklarını düşünsün. Yarını inşa etmek için atacağı adımları düşünsün. Bir sonraki nisanı karşılayabileceğimiz gür sesli kitleyi düşünsün. Emekliyorsak yürümeliyiz, yürüyorsak koşmalıyız. Yerimizde durup saymamalıyız.
Bir sonraki nisanda ben ; özellikle uzmanların erken tanının önemini anlamış olmasını , ailelerin doğru bilinçlendirilmesini ve zaman kaybetmeden özel eğitime başlatılmalarını , özel eğitim, destek eğitimi ve akademik eğitimin yaygınlaştırılmasını , tüm otizmli bireylerimiz için mesleki eğitim ve istihdam olanaklarının artırılmasını ve bakım ve sosyal hizmet uygulamalarının kaliteli bir hale getirilip çoğaltılmasını görmek istiyorum.
Çocuklarımız için adımların atıldığı, aynı konuları konuşmadığımız bir Nisanı hep birlikte karşılamak gayretiyle…
GÜZEL GÜNLER AJANDASI: OTİZM FARKINDALIK ZİRVESİ
EtkinliklerGüzel Günler Ajandası Sosyal Sorumluluk Projesi kapsamında Otizm Farkındalık Zirvesi’ne gönüllü uzmanlarımız ile konuk olduk. Açılış konuşmasını Uzman Klinik Psikolog, Öğretim Görevlisi Dilara Savaş’ın yaptığı ve Güzel Günler Ajandası’nı tanıttığı zirvede ÖÇED Başkanı Parin Yakupyan Otizmli Yetişkin Birey Annesi Olmak,” sunumunu paylaştı. ZOOM üzerinden gerçekleşen zirve öğrenciler ve ailelerin yoğun katılımı ile gerçekleşti.
Eyvah! Çocuğumun Sınıfında Farklı Bir Çocuk Var
EtkinliklerÖzel Dadyan Ermeni İlköğretim Okulu’nda tipik gelişen çocukların ailelerine otizm farkındalık semineri veren ÖÇED Başkanı Parin Yakupyan, farklı gelişen öğrenciler ile birlikte okumanın her iki tarafa da kazandırdıklarını anlattı.
İnsanın tanımadığı ve bilmediği şeyden korktuğunun altına çizen Parin Yakupyan, otizmin ne olduğu ve otizmli bireyler ile iletişim kurarken dikkat edilecek bazı noktaları aktardı.
İFSAK İLE PROJE: KIRMIZI SERGİSİ
EtkinliklerOtizmin rengi yakın zamana kadar “mavi” idi ama daha sonra otizmli inisiyatifleri “kırmızı”yı tercih ettiğini belirtti. Bunun en önemli nedenlerden biri görünür olmayı istemeleriydi. ÖÇED ve İFSAK da Proje “KIRMIZI” diyerek, otizmi ve otizmlilerin sorunlarını daha görünür kılmayı ve onların yanında olmayı hedefledi.
“Kırmızı, al veya kızıl, parlak gökkuşağının en dışındaki renk. Duygularımızı uyandıran, enerji seviyemizi yükselten ve yaşam alanlarımızın bir yerinde, küçük de olsa muhakkak, yer alan “kırmızı”. Kültürel anlamda birçok şeyin sembolü olan kırmızı renk; Doğu geleneklerine göre iyi şans ve saflık simgesi olarak kabul edilmektedir. Kırmızının taşıdığı bir diğer özellik ise otizmin rengi olması.
İFSAK, otizmin rengine dikkat çekmek için Mehtap Canver Ercan’ın danışmanlığında “Kırmızı” projesini hayata geçirdi. Çektikleri fotoğraflar ile otizmli çocukları destekleyen fotoğraf sanatçıları, proje öncesinde ÖÇED tarafından düzenlenen otizm farkındalık seminerine de katıldılar.
İFSAK YÖNETİM KURULU BAŞKANI DAYK DANZİG:
“PROJE KIRMIZI ÇOCUKLARIMIZIN GELECEĞİ İLE İLGİLİ”
Sergi açılışında konuşan İFSAK Başkanı Dayk DANZİG: “Hepimiz İFSAK çatısı altından olmaktan, beraber sanatsal çalışmalar yapmaktan, bir şeyler üretip paylaşmaktan, birlikte olmaktan ve bu ailenin bir parçası olmaktan büyük keyif alıyoruz. Ayrıca bu ailenin sorumlulukları olduğunu da bir çok defa dile getiriyoruz. Bu sorumluluklar toplumsal cinsiyet eşitliği, gençlerimiz ve dezavantajlı insanlarımız için mücadele etmeyi gerektiriyor.
Bu kapsamda bizler de elimizden geldiğince nasıl katkı sağlayabiliriz diyerek projeler ve seminerler hazırlıyoruz. Ama bazı projeler var ki, bunlar gerçekten bizim için fazlası ile önemli. Kırmızı da bunlar biriydi. Çünkü çocuklarımızın geleceği ile ilgili,” dedi.
ÖÇED BAŞKANI PARİN YAKUPYAN:
“DOKTORDAN OTİZM KELİMESİNİ DUYDUĞUMDA İNANAMAMIŞTIM”
Projeye destek verenlere teşekkür eden Parin Yakupyan: “Benim için proje kırmızı çok kıymetli. Size burada otizmli ilgili hikayemi kısacık aktarmak istiyorum. Ben ikiz bebek annesiydim. Garen ve Sayat adlı ikizlerim 36 haftalık dünyaya geldiklerinde ikisi de 2 kilonun üzerindeydi. Garen’in gelişimi hep kardeşi Sayat’tan önde giden bir bebekti. 9 aylık sıraladı, 12 aylık desteksiz yürüdü, ilk kelimeleri de o zaman başlamıştı. İletişimi de çok güzeldi. Sadece bazen anlamadığımız ağlamaları olurdu” diyerek oğlunun otizm tanısına uzanan deneyimlerini akatrdı.
Otizmli bireyleri tanımanın ne kadar olduğunun altını çizen Parin Yakupyan: “Çocuklarımızın duyusal ve davranışsal problemi varsa, gittiğimiz mekânlarda mücadele vermek zorunda kalabiliyoruz. İlk sırada marketler, bakkallar gibi gıda alışverişi yaptığımız yerler geliyor. Çocuklarımız buralarda tüketmelerini istemediğimiz gıdalara, atıştırmalıklara yöneliyorlar. İşte film o andan itibaren başlıyor. Çocuğumuz ağlamaya, bağırmaya, kendini yere atmaya varan davranışlarda bulunabiliyor. Eğer ilk kez girdiğimiz bir yerse herkes bize “Ne oluyor?”, “Anneye bak!”, “Bu nasıl baba?” der gibi bakmaya başlıyor. Hatta bazen bakmakla da kalmıyor, diyor.
“Ağlatmayın çocuğu, paranız yoksa sonra verirsiniz” gibi duyuyoruz. Oysa biz çocuğumuzun ağlatmak için değil, o davranışı pekişmesin diye almıyoruz. Birçok ebeveyn çevrenin bu bakışları yüzünden günlük yaşam içerisinde davranış çalışması yapamıyor. Çünkü siz bu davranışı 3 yaşında bir çocuk için pekiştirirseniz ve o davranış silinmezse, o 15 yaşına geldiğinde de aynı davranışı sergiliyor.
Bu sadece bir örnek. Pek çok konuda doğru davranarak otizmli bireylerin hayatını kolaylaştırabilmek sizin elinizde. Bunun ilk adımı da otizmi ve otizmli bireyleri tanımaktan geçiyor. İFSAK’a bu farkındalığa katkı sağladığı ve otizmli bireyleri desteklediği için çok teşekkür ederim,” dedi.
Otizm Konfederasyonu Kuruluyor
EtkinliklerOtizm Dernekleri Federasyonu’nun (ODFED) olağan genel kurul toplantısında açılış konuşmasını yapan Federasyon Başkanı Ergin Güngör, Otizm Konfederasyonu’nun kurulacağını bildirdi.
ÖÇED’in de üyesi olduğu Otizm Dernekleri Federasyonu’nun (ODFED) 5. Olağan Genel Kurulu 14 Ekim’de Erenköy Kız Lisesi konferans salonunda gerçekleşti.
ÖÇED delegeleri Başkan Parin Yakupyan ile yönetim kurulu üyeleri Filiz Kuran ve Rana Zeynep Çömlekçi’nin de katıldığı toplantıda yeni dönem yönetim oylama ile belirlendi.
Federasyon Başkanı Ergin Güngör açılış konuşmasında Otizm Konfederasyonu’nun kurulacağını bildirdi. Anadolu Otizm Federasyonu başkanı Canan Cihan, Otizm Eğitim ve Araştırma Federasyonu Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin, Otizm Federasyonu Başkanı Veysel Şahin, Anadolu Otizm Vakfı Başkanı Nüvit Uyar, Asperder Başkanı Mesut Başar, Danışman Adem Kuyumcu konuşmalarında konfederasyonun öneminden bahsettiler.
Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu Başkanı ve otizmli bir çocuğu bulunan Antalya Millet Vekili Kemal Çelik de katılımcıları duygulandıran bir konuşma yaptı.
Tüzük Değişikliği
Federasyon delegelerinin katıldığı toplantıda bazı tüzük değişikliklerinin yanı sıra, yeni dönem yönetim kurulu, denetim kurulu ve konfederasyon delegelerinin seçimi yapıldı.
Yönetim kuruluna Ergin Güngör, Parin Yakupyan, Tolga Gökçe, Nihal Iğdır, Ufuk Hasdemir asil üyeler olarak seçildi. Mesut Başar, Ramazan Bal, Hülya Arıcan, Yeşim Zorlu ve Mustafa Kaplan da yedek üye olarak seçildi. Federasyonun yeni dönem denetim kuruluna Candan Var, Nuri Aydın ve Berna Şengün seçildi.
“Ancak Birlikte Başarabiliriz”
“Ancak Birlikte Başarabiliriz” mottosuyla federasyonların bir araya geldiği Türkiye’nin ilk ve tek Otizm Konfederasyonu’nun kuruluşu, Türkiye’de otizm alanında önemli bir dönüm noktası niteliğinde. Otizmli bireyler ve ailelerinin haklarını savunmak, farkındalık yaratmak ve otizm alanındaki çalışmaları desteklemek amacıyla kurulan konfederasyon, Türkiye’nin dört bir yanındaki otizm derneklerinin ortak çatı altında buluşturmayı hedefliyor.
Otizm alanındaki politikaların belirlenmesinde ve uygulanmasında önemli bir rol oynamayı amaçlayan konfederasyon otizmli bireylerin eğitim, sağlık, istihdam ve sosyal hayata katılımı gibi konularda çalışmalar yürütecek.
Otizm Konfederasyonu’nun Başlıca Amaçları Neler?
Konfederasyon Logosu
ÖÇED Dernek üyelerinden otizmli birey Garen Yakupyan’ın tasarladığı Otizm Federasyonu logosu kendi içinde katmanlı anlamlar barındırıyor.
Logonun en arkasındaki kırmızı çizgi güneşin doğuşunu temsil ederken, otizm kelimesinin altındaki şemsiye şeklindeki puzzle da otizmin farklı özelliklerde bireylerden oluştuğunu ifade ediyor ve bir el formu ile birleştiriciliğe vurgu yapıyor. El, başka el ile birleşebilir, birlikte hareket edebilir ve güçlenebilir anlamına da dikkat çekiyor. Birleştiriciliğin bir şemsiye olabileceğini gösteriyor. Altındaki daire hamile bir annenin karnını tasvir ediyor. Doğmuş olan ya da henüz doğmamış tüm otizmli bireylerin süreçlerine önemli bir katkı sunmayı hedefleyen Otizm Konferadasyonu’nun logosu herkesin anlam çıkarabileceği ögeleri bünyesinde barındırıyor.
Empatiyi Büyüt Otizm’23 Zirvesi
EtkinliklerGüzel Günler Ajandası Ekibi, MEF Üniversitesi ve Özel Çocuklar Eğitim Derneği (ÖÇED) işbirliğiyle düzenlenen Empatiyi Büyüt Otizm’23 Zirvesi, 11 Kasım’da Boğaziçi Kültür Merkezi’nde gerçekleşerek büyük bir başarıya imza attı!
Zirve, otizmli birey aileleri, farklı alanlarda çalışma hedefinde olan öğrenciler, akademisyenler ve bilim insanlarını buluşturarak geniş bir katılım sağladı. Otizmli bireylerin yaşam koşullarını iyileştirmeye yönelik çabalarımıza destek veren konuşmacılarımız, zirvemizi zenginleştirdi ve katılımcılara değerli bilgiler sunarak aydınlatıcı bir etki bıraktılar.
Doç. Dr. Mehmet Emrah Cangi “Otizmde Dil ve Konuşma Terapisi Uygulamaları”, Doç. Dr. Zeynep Bahadır “Otizm Spektrum Bozukluğunda Ergoterapi Yaklaşımları”, ÖÇED Başkanı Parin Yakupyan “Otizmli Birey Annesi Olmak: Yolculuk ve Deneyimler”, Ass. Prof. Dr. Melike Acar Nörotipik Bakış Açısından Otizmli Öğrencilerin Kapsanmasına Yönelik Değerlendirmeler”, Profesör Mehmet Barış Korkmaz “Otizm Ve Zihin Kuramı”, Kurul Onaylı Davranış Analisti Başak Topçuoğlu “Otizm Spektrum: Tanıdan Özel Eğitime Uzanan Yol”, Prof. Dr. M. Kayhan Bahalı “Otizmde Çocuk Psikiyatristinin Takibinin Önemi” konularında sunumlarını gerçekleştirdiler.
Dinleyiciler, her konuşmacının sunumundan sonra tanınan serbest zamanda, akıllarına takılanları ve merak ettiklerini sorma fırsatı da buldular. Bu zaman diliminde yapılan fikir alış verişi, hem öğrencileri hem de aileleri bilgilendirici oldu.
Zirvenin başarılı geçmesinde katkı sağlayan Güzel Günler Ajandası ekibi, sahne arkasında önemli bir rol oynadı. Genç ve pozitif enerjileri, çalışkanlıkları ve yetenekleriyle etkinliğe canlılık katan ekip, zirve ruhunu katılımcılara başarıyla yaşattı.
Otizm Zirvesi, empatiyi büyüterek toplumda farkındalık yaratma yolunda önemli bir adım attı. Katılımcılar arasındaki etkileşim, bilgi paylaşımı ve dayanışma, otizm konusundaki çabaların daha da güçlenmesine vesile oldu. Bu anlamlı etkinlik, otizmle ilgili farkındalığın artmasına katkıda bulunarak, toplumda daha fazla anlayış ve destek oluşturmayı hedeflemekte.
Seminerde otizmli birey annesi olma konusunu anlatan Parin Yakupyan: “Şimdi Hep Beraber Düşünme Zamanı! Akademisyenler, eğitimciler, doktorlar, bürokratlar, siyasiler, öğrenciler, aileler, STK’lar hep birlikte düşünmeliyiz, özel gereksinimli bireylerimiz toplum içerisinde nasıl daha iyi yaşar? Ailelerimize benden sonra ne olacak sorusunun yanıtını nasıl verebiliriz?” sözlerinin ardından dinleyicileri zirve sonrasında da bu soruların yanıtını düşünmeye çağırdı.